Izzy deelde een tijdje terug een blog in onze facebookgroep van autisticmama.com. Het gaat over de term ‘autism mom’(waar is dad?). Een term die we in het Nederlands/Vlaams niet echt gebruiken, maar die me wel aan het denken zet. Want ouder zijn van een autistisch kind, of misschien wel kinderen, bepaald een groot deel van je identiteit.
Klein wereldje
Nu zowel mijn dochter als ik wat ouder worden denk ik daar veel over na. Ik vraag me af in hoeverre dit een probleem is. Omdat we als ouder van een PDA-kind veel tijd en moeite steken in het welzijn van ons kind bestaat het gevaar dat we zelf ondersneeuwen.
Ik ben 10 jaar thuis gebleven om voor de kinderen te zorgen toen ze klein waren. Dit geeft je tijd en ruimte om veel voor je kind te kunnen doen. Maar het maakt je wereldje ook erg klein. Pas toen ik ging werken merkte ik hoe klein mijn wereld geworden was. Het was zo fijn om collega’s te hebben, om gewoon mee te draaien in de werkroutine. Nog steeds vind ik het heerlijk om te werken. Toen mijn dochter niet lang geleden helemaal ontspoorde vroeg mijn baas of ik vrij wilde. Nee, absoluut niet. Door op mijn werk te zijn merk ik dat de wereld gewoon doordraait ondanks alles wat er bij mij speelt. Dat vind ik heel geruststellend.
Probleem?
Toch draait heel veel van mijn leven om mijn dochter, autisme en PDA. Daar kan ik niet veel aan veranderen omdat de situatie nu eenmaal zo is. Maar zou ik het willen veranderen? In een gesprek met iemand van het landelijk autisme-team werd de opmerking gemaakt dat ik dan weer gewoon alleen moeder kon zijn. Wat betekent dat vraag ik me af. In de tijden dat mijn dochter zichzelf red, merk ik dat ik het heerlijk vind om meer tijd voor mijn eigen dingen te hebben. Maar veel van die vrije tijd besteed ik aan dingen die autisme-gerelateerd zijn. Zoals bloggen over PDA en het geven van advies en voorlichting. Is dat een probleem?
Jouw identiteit?
Dat hoeft niet maar het maakt je wel kwetsbaar want wat ga je doen als er goede hulp voor je kind is en je dat stuk niet meer hoeft in te vullen? Of wanneer de zorg voor je kind je leven zover heeft overgenomen dat je er zelf aan onderdoor gaat. Dit kan in de vorm van een burn-out zijn. Dan is het gelijk overduidelijk. Maar het kan ook zijn dat je alsmaar moe bent, slecht slaapt of het gevoel hebt dat je altijd achter de feiten aan loopt. Het kan ook gebeuren dat er geen plaats is voor jou en je gevoelens. Wat blijft er dan over van je eigen identiteit?
Wat kun je doen?
Gelukkig kun je iets doen om te zorgen dat er ook ruimte is voor jou. Zodat je even iemand anders kunt zijn dan de ouder van. Die dingen zijn voor iedereen anders. Ik geef je wat voorbeelden uit mijn leven zodat je kunt kijken of iets daarvan in jouw leven past.
Maak ergens tijd vrij voor jezelf
Ik weet als geen ander hoe moeilijk dat is in onze situatie. Het wordt gelukkig makkelijker wanneer ze wat ouder worden. Maar ik heb heel lang bijna iedere avond van 11 uur tot 1 uur online gegamed. Ik had daar maatjes waar ik mijn verhaal kwijt kon en ik kon lekker in een andere wereld rondhuppelen. Ja dat kostte me een paar uur slaap, maar het hield me wel overeind. Onthoud goed dat als jij omvalt de problemen veel groter zijn, dus claim die tijd voor jezelf. Dat is echt super belangrijk!
Doe het in kleine stappen
Je hoeft niet gelijk een hele dag of weekend weg. Een half uurtje om een stukje te lezen of lekker even te zitten suffen is ook prima. Maar kijk wat je fijn vindt om te doen als je even een half uurtje voor jezelf hebt. Waar word je blij van? Ik ben een van de gelukkige mensen die in alle situaties kan lezen. Dus ook onder het koken, als de tv keihard aanstaat, of als het huis afgebroken wordt. Dan lees ik gewoon door. Toen ik nog rookte, zette ik mijn dochter op een veilige plek en ging ik buiten even roken om weer op adem te komen. Dat was dan ook de reden waarom ik zo moeilijk kon stoppen 😉
Bouw een netwerk op
Zoek mensen die het even van je over kunnen nemen. Dat kan familie zijn maar ook buren of hulpverleners. Dit was voor mij een hele lastige omdat ik geen familie beschikbaar had. De hulpverlening voor kinderen met autisme was toendertijd nog niet op gang. Maar ik woonde in een volkswijk waar we veel bij elkaar over de vloer kwamen en mijn dochter het prima vond als ik haar een uurtje bij de buurvrouw parkeerde. En natuurlijk had ze ook een vader die uren met haar ging fietsen en treinen kijken om mij te laten slapen.
Vraag je af wat je echt belangrijk vindt
Wie ben jij? Waar wil je tijd aan besteden? Ik vind het fijn om tijd te besteden aan het welzijn van mijn dochter en het delen van mijn kennis en ervaringen. Maar daarnaast vind ik het belangrijk om nieuwe vaardigheden op te doen en werk ik aan verschillende websites die niets met autisme te maken hebben. Als je nu geen tijd kunt vrijmaken voor dingen die je belangrijk vind dan is dat niet anders. Maar denk er af en toe wel over na wat je gaat doen als je wel weer tijd voor jezelf hebt.
Werk aan je eigen gezondheid als ouder van een PDA-kind ook aan de gezondheid in je hoofd. Dit is echt belangrijk want je identiteit is niet alleen PDA-ouder je bent ook iemand met een eigen persoonlijkheid. Wat is jouw identiteit?
Help me ploeteren! Het kost je geen cent, alleen wat moeite.
Er komt steeds meer aandacht voor autisme. Er zijn veel mensen met autisme die op social media vertellen hun leven. Je ziet autisme terug op televisie en er zijn heel veel boeken geschreven over autisme en door mensen met autisme. Dit is een hele goede zaak. Het is echter minder bekend dat het autisme spectrum … Lees verder
Hallo Myneke, Ik vind je tips heel waardevol. Iedereen is anders, heeft meer of minder energie en de problemen met je kind gaan van de ene week naar de ander van beter naar kwaad naar erger en weer terug. Alle tips gelijk aanpakken zal dus niet altijd lukken. Wat mij vooral characteriseerde is de voortdurende ‘strijd’ met de school. Elke dag opstaan met ‘wat gaan ze nu weer uitvinden om ons op onze onkunde te wijzen?’ En niemand hebben om dat te delen of die de zwaarte ervan kan inschatten. Ik deed geen blog of zo en ik merk dat sommige moeders in UK die dat doen soms wel overspannen raken en dan maak ik me zorgen over hoe je er dan nog echt kan zijn voor je PDAer. De rol van vaders komt niet veel aan bod maar zoals je zegt zijn ze zo belangrijk om dingen buiten met je kinderen te doen, fietsen, wandelen, zwemmen, skaten, voetballen enz. Ook wat je zegt om soms een familielid of buur of vriendin in te schakelen, het hoeft niet lang te zijn, enkele uurtjes en mijn ervaring is dat de PDAer dat best aankan en er naar uit kijkt vooral als er niet veel andere kinderen bij zijn.
Hey Maartje, wat fijn dat je iets aan mijn tips hebt. Je hebt helemaal gelijk iedereen is anders dus ik vertel wat ik heb gedaan, in de hoop dat iemand anders er iets mee kan. Het is heel fijn om te horen dat je mijn tips waardevol vindt. Ik heb nu de tijd om te kunnen bloggen omdat mijn dochter volwassen is maar het is ook een uitlaadklep voor mij.