Het paste nooit helemaal, het label autisme. Het zit door onze hele familie, maar het gedrag van mijn vader en mijn dochter is veel extremer dan de rest van ons. Lang ben ik aan het zoeken geweest wat er nou precies aan de hand is. Online vond ik, toen ik eigenlijk op zoek was naar iets anders, een beschrijving van autisme met een PDA-profiel. 'Dat is het', dacht ik gelijk.
Waarschijnlijk ben jij nu ook op zoek naar een verklaring voor de gedragsproblemen van je kind, van jezelf of van een client. Voordat je bij PDA-autisme terecht komt, heb je vaak alles al geprobeerd en heb je het gevoel dat niets werkt. Als er bij het lezen van de kenmerken van het PDA-profiel veel herkenning is, dan ben je op de juiste plek. Welkom, hier vind je informatie over wat PDA-autisme precies is en hoe je er het beste mee om kan gaan.
Wat is PDA?
PDA staat voor Pathological Demand Avoidance. Vrij vertaald is dat Pathologische Vraagvermijding. Dit is een gedragsprofiel op het autistisch spectrum.
De officiële omschrijving van autisme met een PDA-profiel is:
1. Individuen delen kenmerken van autisme, namelijk:
- Aanhoudende problemen met sociale communicatie en interactie en beperkte en repetitieve gedragspatronen, activiteiten of interesses.
- Vaak een andere zintuiglijke ervaring met betrekking tot het zicht, geur, smaak, aanraking, gehoor en interne gewaarwordingen zoals honger of dorst.
2. En hebben veel van de belangrijkste kenmerken van een PDA-profiel, namelijk:
- weerstand bieden bij en vermijden van de gewone eisen van het leven
- sociale strategieën gebruiken als onderdeel van het vermijden
- komen sociaal over (bv. oogcontact maken) maar dit maskeert onderliggende verschillen/problemen in sociale interactie en communicatie.
- ervaren intense emoties en stemmingswisselingen
- zijn comfortabel in rollenspel, doen-alsof spel en fantasiespel
- hebben een intense focus, vaak gericht op andere mensen (echt of fictie)
- hebben behoefte aan controle, vaak gedreven door angst of een automatische 'threat response'
- conventionele benaderingen in opvoeding, onderwijs of ondersteuning zijn niet effectief
Deze omschrijving komt van de website pdabelgienederland.org. Zij hebben de moeite genomen om de informatie van de Engelse website in het Nederlands te vertalen om zo de informatie toegankelijker te maken. Meer hierover vind je in de PDA-brochure die door pdabelgienederland.org in het Nederlands is vertaald. Deze kun je ook uitprinten en/of doorsturen aan hulpverleners, familie, enz.
Waarom een apart PDA-profiel?
Als PDA een profiel op het autistisch spectrum is, waarom willen we het dan apart benoemt hebben en noemen we het niet gewoon autisme? Dit willen we vooral omdat alle standaard benaderingen voor autisme in de opvoeding, onderwijs of ondersteuning niet werken voor PDA-ers. Dus de bekende regelmaat, structuur en voorspelbaarheid die zoveel autisten goed doet, werken niet voor autisten met een PDA-profiel. Ze hebben veel meer baat bij een omgeving waarbij vertrouwen, flexibiliteit, samenwerking, zorgvuldig gebruik van taal en het balanceren van eisen centraal staat.
Hoe wordt PDA vastgesteld?
Hier voor wordt de EDA-8 gebruikt. EDA staat voor Extreme Demand Avoidance syndrome, wat wij kennen als PDA. De naam EDA is voorgesteld door The National Autistic Society en is over genomen door een aantal onderzoekers waaronder O’Nions, Happé, Viding & Noens, de ontwikkelaars van de Extreme Demand Avoidance Questionaire (EDA-Q) en de EDA-8.
Er kan geen diagnose gesteld worden, omdat EDA (PDA) gezien wordt als een gedragsprofiel. De EDA-8 is dus een screeningsinstrument om vast te stellen hoe hoog de mate van EDA kenmerken is bij kinderen tussen de 5 en 17 jaar. Voor volwassenen is er de EDA-QA.
Hoe vind ik de juiste hulp?
Gespecialiseerde PDA-hulp is er nog niet maar dat betekent niet dat er geen hulp is. Als je hulp nodig hebt bij PDA is het niet nodig om een PDA deskundige zoeken. Wat je nodig hebt, is iemand die openstaat voor PDA en de aanpak die daar bij hoort. Juist bij PDA is maatwerk belangrijk. Je zoekt dus iemand die maatwerk wil leveren, over PDA wil leren en samen wil zoeken naar de juiste aanpak. Vaak is dit iemand die ervaring heeft met autisme en binnen het profiel van een PDA-begeleider past.
Meer informatie over lotgenoten, websites, boeken, enz. vind je via meer info.
Help me ploeteren! Het kost je geen cent, alleen wat moeite.
