Er komt steeds meer aandacht voor autisme. Er zijn veel mensen met autisme die op social media vertellen hun leven. Je ziet autisme terug op televisie en er zijn heel veel boeken geschreven over autisme en door mensen met autisme. Dit is een hele goede zaak. Het is echter minder bekend dat het autisme spectrum heel breed is en daar veel verschillende ontwikkelingsstoornissen onder vallen. Daarom is PDA vaak onbekend.
Probleem
PDA, is één van die ontwikkelingsstoornissen die onder het autismespectrum vallen. PDA staat voor Pathological Demand Avoidence wat in het Nederlands pathologische vraagvermijding betekent. Het is hier in Nederland redelijk onbekend. Dat is een probleem, want dat betekent dat het moeilijk is om informatie of gelijkgestemden te vinden. Vaak zijn de ouders die ik spreek al heel lang op zoek naar een verklaring voor het gedrag van hun kind.
De onbekendheid van PDA is ook een probleem bij het krijgen van de juiste hulp. Want als de hulpverlener er nog nooit van heeft gehoord wordt het verlenen van goede hulp erg lastig. Ook bij het vaststellen van een diagnose is het belangrijk dat er enige kennis over PDA is. Omdat bij PDA de meeste autisme strategieën niet werken is het herkennen van PDA heel belangrijk.
Onbekend maakt onbemind
Hoe komt het dat PDA zo onbekend is? Dit heeft een aantal oorzaken.
Een van de oorzaken is dat de kennis over PDA nog niet zo lang in het Nederlands beschikbaar is. De term is voor het eerst gebruikt in 1980 door Professor Elizabeth Newson. Dit leidt uiteindelijk tot de oprichting van de PDA Society in 2014. Daarop volgt dat in 2015 The National Autistic Society op haar website plaatst dat PDA onderdeel uit maakt van het autisme spectrum.
Dit is allemaal in Groot-Brittannië. Het heeft dus nog een tijdje geduurd voordat deze kennis is overgewaaid naar Nederland. Op 8 augustus 2020 wordt de Facebookgroep PDA Belgie & Nederland opgericht om PDA-ers en hun familie gelegenheid te geven elkaar en informatie te vinden. De oprichters maken gelijk ook de website pdabelgienederland.com. Kennis over PDA is dus nog maar heel kort in het Nederlands beschikbaar.
Taboe
PDA blijft ook onbekend omdat er weinig over wordt gepraat. Ik merk dat mensen die met PDA te maken hebben heel erg op de achtergrond blijven. Schaamte speelt hier volgens mij een grote rol in. Wij hebben kinderen waarbij de normale opvoedmethodes niet werken. Daar rust een groot taboe op. Hier in Nederland hebben de meeste mensen een uitgesproken mening over opvoeden, en vinden het ook nodig die mening luid te verkondigen.
Begrip
Als je probeert uit te leggen dat dat straf en beloning niet werken bij je kind kun je weinig begrip verwachten. Terwijl een beetje begrip zoveel verschil kan maken. Dus houden veel van ons hun mond en proberen we zelf zo goed en zo kwaad als dat gaat uit te vissen wat wel en niet werkt. Daarom is het heel belangrijk dat je gelijkgestemden vindt. Mensen die wel begrip hebben voor je. Die je kunnen vertellen wat er voor hun werkt zodat jij kunt kijken of er iets bij zit wat ook voor jou werkt.
Wat kunnen we doen?
Je kunt de brochure over PDA printen en uitdelen aan hulpverleners of aan anderen waarbij je meer begrip wil kweken. Je kunt accounts over PDA op social media volgen en hun berichten delen. Je kunt je aansluiten bij PDA-groepen op facebook zodat je meer mensen leert kennen die met PDA te maken hebben.
De laatste tijd denk ik veel na over wat we nog meer kunnen doen. Vooral omdat ik zo graag andere ouders wil helpen. Vooral de ouders die er helemaal doorheen zitten. Als je te maken hebt met PDA, MCDD of een andere vorm van autisme waar agressie en afwijkend gedrag bij komt kijken, is je leven ingewikkeld.
Ik zou zo graag een kant-en-klare oplossing willen geven. Maar die is er niet. Ik kan je vertellen hoe ik om ga met de moeilijke momenten en situaties. Ik kan voor je uitzoeken wat er voor kennis beschikbaar is en dit delen. Dat wil niet zeggen dat je er iets aan hebt. Maar als we met zijn allen delen hoe we er mee omgaan dan kan daar iets tussen zitten waar je wel iets aan hebt. De kracht zit hem in het steunen van elkaar.
Dus ik blijf graag samen met jullie zoeken naar oplossingen en kennis. Zodat we met zijn allen PDA bekender kunnen maken en meer begrip kunnen kweken.
Bronnen:
Facebookgroep PDA Belgie & Nederland
pdabelgienederland.com
Het boek Understanding PDA
Help me ploeteren! Het kost je geen cent, alleen wat moeite.
