Ik word langzaam wakker en probeer mijn ogen open te krijgen. Wat bijna onmogelijk is. Mijn lichaam voelt alsof het een zware griep onder de leden heeft. Mijn hoofd voelt alsof ik gisteren een halve fles Wodka naar binnen heb gewerkt. Ik heb geen druppel gedronken en heb ook geen virus opgelopen. Ik ben zwaar overvraagd, overprikkeld, over mijn grenzen heen gegaan of hoe je het ook maar wil noemen. Dit hoort ook bij mijn PDA-autisme, want PDA is meer dan pathologische vraagvermijding.
PDA is meer dan…
Als we het over PDA hebben dan gaat het al snel over vraagvermijding. Wat logisch is omdat dit de grondslag van PDA is. Zonder pathologische vraagvermijding is het uiteindelijk geen PDA. Daarom wordt er wel eens vergeten dat het leven met PDA uit veel meer uitdagingen bestaat dan pathologische vraagvermijding en we dus niet alles daar aan kunnen wijten.
Er ontstaat dan makkelijk het idee dat alle problemen voortkomen uit onze overgevoelige vecht, vlucht of bevries-reactie. Maar het feit dat ik niet uit bed kan komen heeft daar niets mee te maken. Dat ik me vervolgens niet ziek kan melden voor mijn werk, dat heeft wel weer alles te maken voor mijn PDA. Want hoe stom het ook klinkt, ik kan me letterlijk niet ziek melden vanwege de threat response van mijn hersenen.
Autisme
Dat ik zo ellendig wakker wordt, heeft vooral te maken met mijn autisme. Voor nu is er een consensus dat PDA een gedragsprofiel op het autismespectrum is. Naar mijn mening kan ADHD, ADD daar ook een rol in spelen, maar dat laat hier voor nu buiten. Ik baseer mijn verdere uitleg vooral op mijn eigen ervaringen. Wij PDA-ers zijn allemaal anders en kunnen dus verschillende ervaringen hebben.
Een PDA-profiel hebben betekent dus in de meeste gevallen dat je ook autistische kenmerken hebt zoals:
- Aanhoudende problemen met sociale communicatie en interactie
- Beperkte en repetitieve gedragspatronen, activiteiten of interesses.
- Een andere zintuiglijke ervaring met betrekking tot het zicht, geur, smaak, aanraking, gehoor en interne gewaarwordingen zoals honger of dorst.
Sociale communicatie
Dit betekent in de praktijk voor mij dat ik dood moe en zwaar overprikkeld wordt van alles waar sociale communicatie bij komt kijken. Het grappige is dat ik er wel erg goed in ben en het ook leuk vindt. Dus na twee dagen werken voel ik me of ik een kater heb van twee dagen feesten. Ik heb hoofdpijn, spierpijn, zware mist in mijn hoofd en ben kotsmisselijk. Een dag bijkomen is niet genoeg, maar toch ga ik daarna weer aan het werk. Waarmee ik ver over mijn grenzen heen ga.
Voor anderen kan het betekenen dat ze moeite hebben met het onder woorden brengen van bijvoorbeeld hun gevoelens. Of dat het vinden van de juiste woorden hard werken is en veel energie vereist. Dit maakt de vraag: ‘Wat is er?’ voor veel PDA-ers bijna onmogelijk om te beantwoorden. En dus niet alleen omdat die vraag op zichzelf al een demand is.
Special interest
Ik zorg er altijd voor dat mijn weekenden 3 dagen duren omdat ik anders niet voldoende tijd heb om te herstellen. In die drie dagen besteed ik naast slapen, tijd aan gamen en mijn special interest. Zo probeer ik weer genoeg energie te verzamelen om weer te kunnen werken.
Maar er moeten meer dingen gebeuren. Het leven bestaat niet alleen uit gamen, slapen en ander leuks. Ik heb een familie, een vriend, een huishouden en hier en daar een vriend(in). Dit betekent dus dat ik soms harde keuzes moet maken om te zorgen dat ik genoeg hersteltijd heb.
Zintuigen
Autisme betekent vaak een andere zintuigelijke ervaring. Voor mij betekent het dat ik alles hoor. Als ik in bed lig, hoor ik niet alleen de buren in het appartement naast me, maar ook die in het appartement daarnaast. Het zijn vaak geluiden die andere niet horen, maar die bij mij ergernis opwekken. Zeker als ik al overprikkeld ben.
Ik gebruik een noise canceling koptelefoon, maar dat geeft weer andere sensorische prikkels net als oordopjes. Wat het lastig maakt om tot rust te komen en nieuwe energie op te doen.
Optelsom
Het is niet moeilijk om te zien hoe dit allemaal tot overbelasting leidt. Als ik dan in het weekend een meltdown krijg omdat mijn vriend vraagt of we een stukje gaan wandelen, heeft dat niets met vraagvermijding te maken, maar met dat ik totaal overprikkeld ben. En dan heb ik het nog niet eens met de moeite die ik, net als veel autisten, heb met overgangen. Dit is het autisme deel van PDA-autisme. Daar bovenop komen dan nog de uitdagingen van PDA.
Pathological Demand Avoidance
Het PDA-profiel geeft in het kort de volgende uitdagingen.
- Het hebben van een behoefte aan controle, die vaak verband houdt met angst.
- Gedreven zijn om alledaagse eisen en verwachtingen (inclusief dingen die ze willen doen of waarvan ze genieten) in extreme mate te vermijden.
- Benaderingen gebruiken die ‘sociaal van aard’ zijn om eisen te vermijden.
- Geen baat hebben en niet om kunnen gaan met conventionele benaderingen van opvoeding, onderwijs of ondersteuning.
Hoe ellendiger we ons voelen, hoe meer behoefte we hebben aan controle. Deze controle wordt gedreven door een intense angst. Als er iets is wat verschrikkelijk veel energie kost dan is het angst.
‘Ga je weer mee volgende keer?’ vragen mijn collega’s. ‘Dat ligt eraan.’ zeg ik voorzichtig. Ik wil heel graag mee, want het is echt een supertof feestje. Ik heb echter geen idee of het me lukt om op te komen dagen, want alleen van het idee sta ik al doodsangsten uit.
‘Je moet echt 2x per dag gaan poetsen.’ zegt de mondhygiënist tegen mij. Voor mij is één keer per dag poetsen al een hele uitdaging. Toch wil ik graag mijn gebit goed verzorgen. De stress slaat gelijk toe. Ik mompel: ‘Ik ga mijn best doen.’ Een sociaal acceptabele manier om zijn eis te vermijden.
Nu zijn er allerlei ideeën over hoe je om kunt gaan met de uitdagingen van autisme en hoe je weer bij kunt tanken. Helaas hebben we geen baat bij de gangbare ondersteuning en manieren om bij te tanken, want die kosten ons alleen nog maar meer energie.
Energie
Hoe meer energie we hebben, hoe beter we met de eisen van het leven om kunnen gaan. Als je dan alleen al naar de uitdagingen kijkt die het autisme deel geeft dan wordt het lastig om voldoende energie te vinden om met de dagelijkse eisen om te gaan. Het is dus niet gek dat een burnout altijd op de loer ligt.
Om hiermee om te kunnen gaan heb ik prioriteiten gesteld. Ik bewaak mijn energie en verdeel deze eerst over wat ik het belangrijkste vindt. Daarna kijk ik hoeveel tijd ik nodig heb om te herstellen en hoeveel tijd ik overhoudt voor andere dingen. Is dit frustrerend? Ja, ik zou zoveel meer dingen willen doen, zoveel meer tijd willen hebben, maar ik voorkom op deze manier wel dat ik omval.
Dus als ouders me vertellen dat hun PDA-kind naar school gaat, raad ik ze aan om dit zoveel mogelijk te ondersteunen en niet meer te vragen. Want meer energie is er vaak gewoon niet.
PDA is meer dan…
Ik hoop dat ik met deze post een stukje bewustwording creëer dat PDA echt meer is dan alleen extreme vraagvermijding. Eigenlijk wilde ik ook nog even ingaan op een aantal aandoeningen die comorbide zijn met autisme, zoals: ADHD, depressie en angststoornissen. Want die zorgen voor nog meer uitdaging in ons leven. Maar die lijst is zo lang dat ik daar maar eens een aparte blog over moet maken.
Dit alles geeft wel aan waarom een holistische aanpak zo belangrijk is bij PDA-autisme. Om te kunnen helpen zul je rekening moeten houden met alle factoren die meespelen en dus niet alleen de extreme vraagvermijding. Daarom is samenwerken zo belangrijk, want wij weten het beste waar we allemaal tegenaan lopen. En samenwerken kan niet zonder vertrouwen. Vertrouwen zorgt voor een goede connectie en wij PDA-ers kunnen zonder die basis niet samenwerken en dus geen hulp accepteren.
Help me ploeteren! Het kost je geen cent, alleen wat moeite.
Bronnen:
PDA Society
Wikipedia
In het boek PDA by PDAers heeft Sally Cat een verzameling inzichten en ervaringen van PDA-ers gebundeld.
Julia vertelt in het boek Being Julia hoe ze is opgegroeid en hoe haar leven als volwassen PDA-er eruit ziet.
Ik moet naar de tandarts. Er moet het een en ander getrokken worden en er wordt een frame geplaatst. Ik ben al dagen van slag want ik ben verschrikkelijk zenuwachtig. Lamgeslagen probeer ik de dagen door te komen met lezen en gamen. Ik kan niemand in mijn buurt hebben omdat ik geen energie heb voor … Lees verder
