‘Pathological Demand Avoidance bestaat niet’. ‘Het staat niet in de DSM-5’. ‘Het is gewoon autisme’. ‘PDA is niet wetenschappelijk onderbouwd’.
Geloof me, ik heb het allemaal al een keer gehoord. Tijd om eens te kijken hoe het nu echt staat met PDA en de wetenschap.
Het begin
Elisabeth Newson is een ontwikkelingspsycholoog die samen met haar man onderzoek uitvoerde. Ze richtten in 1967 de Child Development Research Unit op aan de Universiteit van Nottingham. Hun werk was gericht op de kindertijd en opvoeding, met een bijzondere interesse in speelgoed en spelenderwijs leren, evenals de behoeften van kinderen met aandoeningen zoals autisme.
Binnen haar onderzoek geïdentificeerde Elisabeth Newson een groep kinderen die ‘alledaagse eisen en verwachtingen in extreme mate vermijden’. In 1980 stelde ze de term pathologische vraagvermijding voor om deze groep kinderen te beschrijven.
In 2003 schrijft ze samen met K. Le Maréchal en C. David een voorstel om PDA een aparte classificatie te geven in plaats van het tot dan toe onder te brengen onder PDD-nos (Newson et al., 2003). Uiteraard onderbouwd met onderzoek waaruit duidelijk blijkt dat PDA duidelijk verschilt van klassiek autisme en het syndroom van Asperger.
De naam
Er is discussie over de naam. Hoewel de term PDA wereldwijd wordt gebruikt is niet iedereen gelukkig met ‘Pathological Demand Avoidance’. Op social media wordt er door personen die zich identificeren met het PDA-profiel ook wel de invulling ‘Pervasive or Persistent Drive for Autonomy’ aan gegeven.
De National Autistic Society stelde voor om in plaats daarvan de term ‘Extreme Demand Avoidance syndrome’ (EDA) te gebruiken, een suggestie die sommige onderzoekers hebben overgenomen (Gillberg, 2014; O’Nions et al., 2014). Maar als je op zoek gaat naar wetenschappelijke publicaties met deze term kom je al snel weer bij ‘Pathological Demand Avoidance’ terecht.
Een apart syndroom?
Waarom wordt PDA benoemd als een autistisch profiel? Is het geen afzonderlijke aandoening los van autisme? Een syndroom of aandoening is: ‘een herkenbaar complex van symptomen en lichamelijke bevindingen die wijzen op een specifieke aandoening waarvoor niet noodzakelijkerwijs een directe oorzaak wordt begrepen’ (p. 802, Calvo et al., 2003). Om het bestaan vast te stellen is meet instrument nodig dat PDA op betrouwbare wijze kan meten over verschillende populaties.
Elizabeth O’Nion’s en collega’s (2014, 2016) ontwikkelden een vragenlijst genaamd de Extreme Demand Avoidance Questionnaire (EDA-Q) om te screenen op PDA bij 5-17-jarigen. Tien van de dertien daaropvolgende studies van PDA beoordeeld door Kildahl en collega’s (2021) gebruikten de EDA-Q of delen van de EDA-Q om bij te dragen aan de verificatie van de diagnose van PDA. Latere onderzoeken naar PDA hebben de EDA-Q of zijn componenten gebruikt bij de diagnose van PDA.
Hoewel dit duidt op een herkenbare en meetbare symptomenreeks die momenteel bekend staat als PDA, is het belangrijk op te merken dat alle symptomen eerder gedragsmatig dan fysiek zijn. Dus stelt het bestaande onderzoek niet definitief vast of PDA een afzonderlijke aandoening is of niet. Verder onderzoek is nodig om deze vraag te beantwoorden.
Tot nu toe wijst al het huidige onderzoek naar de conclusie dat PDA een herkenbaar en meetbaar autistisch profiel is. Het wordt op dit moment ook zo begrepen door clinici en onderzoekers in het gebied, maar er is dus wel meer onderzoek nodig om dit beter te onderbouwen.
PDA en de wetenschap nu?
Zowel clinici als onderzoekers beginnen het nut in te zien van het (h)erkennen van dit profiel. Vooral omdat het andere opvoedings- en therapeutische strategieën vereist dan voor personen met een niet-PDA autismeprofiel.
Het gebruiken van PDA-specifieke strategieën thuis en op school biedt de grootste kans op gunstige resultaten, terwijl het verkeerd interpreteren van het profiel als niet-PDA-autisme of oppositioneel verzet de uitdagingen juist kan vergroten en een negatieve invloed kan hebben op het welzijn van het kind.
Er komen steeds meer wetenschappelijke publicaties over PDA. Grote namen en organisaties uit de autisme wereld publiceren over PDA. Ook hier in Nederland en Belgie wordt gedaan naar PDA. Er is door Elizabeth O’Nion’s en collega’s (2014, 2016) een diagnose tool ontwikkeld in de vorm van de Extreme Demand Avoidance Questionnaire (EDA-Q). Het bestaan van Pathological Demand Avoidance is dus wel degelijk wetenschappelijk onderbouwd, meetbaar en daarom niet meer te ontkennen.
Help me ploeteren! Het kost je geen cent, alleen wat moeite.
Bronnen:
Understanding PDA: Why it Matters and Where We Stand: by Tony Attwood
Wikipedia: Elizabeth Newson
Pathological demand avoidance syndrome: a necessary distinction within the pervasive developmental disorders: 16 February 2003, E Newson, K Le Maréchal, C David
Development of the ‘Extreme Demand Avoidance Questionnaire’ (EDA-Q): Preliminary observations on a trait measure for Pathological Demand Avoidance: 07 October 2013, Elizabeth O’Nions, Phil Christie, Judith Gould, Essi Viding, Francesca Happé
Academische publicaties van onderzoeksinstellingen over PDA-autisme. Hier vind je welke wetenschappelijke onderbouwing van Pathological Demand Avoidence er is en wat voor onderzoeken er naar PDA zijn gedaan. Lees verder…
