Als iemand me vraagt wat PDA is begin ik vaak met de zin: ‘In een verborgen hoekje van het autismespectrum zit PDA.’ Want als er iets verborgen is dan is het PDA. Maar waarom blijft PDA-autisme verborgen?
PDA is niet bekend
PDA komt weinig voor. Uit onderzoek naar PDA in de UK komt, dat ongeveer 1% van de mensen met een autisme diagnose PDA heeft. Dat zou betekenen als je van de officiële nederlandse cijfers uit gaat, er in Nederland ongeveer 3500 PDA-ers zijn. Het werkelijke getal zal wat hoger liggen want er zijn ook autisten zonder diagnose. Maar dan blijft het nog een klein aantal. Dan zijn er ook nog PDA-ers die niet weten dat ze PDA hebben. Want een diagnose wordt in Nederland niet gegeven. Dit zorgt ervoor dat je niet snel een andere PDA-er tegenkomt in je omgeving.
Geen hulp
Sommige PDA-ers zijn als Sally Cat en ik, wij kunnen het aan om in de schijnwerpers te staan. Dit heb ik moeten leren want de meeste PDA-ers blijven juist graag buiten de schijnwerpers. Net als ouders van PDA-ers. Dit komt omdat PDA niet alleen voor afwijkend gedrag zorgt, maar het ook vaak gepaard gaat met agressie. En zodra er sprake is van agressie kom je in een hele andere wereld terecht. Dan krijg je te maken met afkeurend gedrag van anderen.
Toen ik een jaar of 13 was heb ik al mijn moed bijeengeraapt om een leraar te vertellen over de situatie bij mij thuis. Mijn vader, waarvan ik nu weet dat hij PDA-autisme had, was bij vlagen zeer agressief. De leraar bood een luisterend oor en ging met mijn ouders praten. Na het gesprek met mijn ouders heb ik niets meer gehoord van de leraar.
Als vader een van zijn gewelddadige buien had, ging ik ook wel eens naar het crisiscentrum in de buurt. Daar kreeg ik dan een bakje thee en een gesprek met een psycholoog. Vervolgens werd ik weer naar huis gestuurd en gebeurde er verder niets. Elke keer als er zoiets gebeurde, werd het moeilijker om over de situatie te praten.
Door dit soort reacties leer je maskeren. Heel lang heb ik me afgevraagd waar ik toch zo dood moe van werd. Nu weet ik het. Het komt omdat ik constant mijn angst en agressie aan het onderdrukken ben. Op het moment dat ik maskeer, kijk ik wat de ander van me wil en daar speel ik op in. Ruimte voor mijzelf is er dan niet meer. En zo wordt mijn PDA-autisme verder verborgen.
Geen begrip
Als ouder van een kind met PDA loop ik ook vaak tegen een muur van onbegrip op. Familie die niet snappen wat het probleem is, want alle kinderen zijn wel eens vervelend. Die er schande van spreken hoe ik mijn kinderen opvoedt en blijven volhouden dat er niets aan de hand is.
Hulpverlening die alles bij de ouders leggen. Wel erkennen dat het een hele moeilijke situatie is, maar ja op dit moment geen hulp kunnen bieden, dus succes ermee. Een psycholoog die je kind een psychose injaagt. Die keer dat je aan een hulpverlener probeert uit te leggen dat je leven een hel is en hij zegt: ‘Nou dat zal wel meevallen toch?’
Waarom blijft PDA-autisme verborgen?
Al dit soort situaties zorgt ervoor dat je steeds meer je mond houdt. Iedere keer dat je duidelijk probeert te maken hoe moeilijk je situatie is, krijg je een afkeurende reactie. Daarom stop je er maar mee. Vaak ken je niemand die in dezelfde situatie zit. Zo blijven PDA-ers en ouders van PDA-ers steeds meer verborgen. Door de schaamte, het commentaar en het onbegrip. En als je niets meer durft te delen, blijf je in eenzaamheid lijden.
Je bent niet alleen
Tegen iedereen die met PDA-autisme te maken heeft, wil ik zeggen: ‘Wat fijn dat je me gevonden hebt.’ Je bent niet alleen. Via de facebookgroep PDA Nederland en België kun je meer mensen vinden die met PDA te maken hebben. Net als ik begrijpen ze het als je anoniem wil blijven.
Wil je anoniem blijven en toch graag je verhaal delen of een vraag stellen. Dat mag altijd via mij. Laat me weten wat je wil delen en hoe je het wil delen dan help ik je daarmee. Want het is voor iedereen die met PDA-autisme te maken heeft heel fijn om te horen dat er ook anderen zijn met dezelfde problemen.
Update: Je kunt ons ook vinden via discord.com. Onze server heet De PDA Plek. Meld je aan via discord.com en zoek ons op of maak gebruik van deze uitnodigingslink
Help me ploeteren! Het kost je geen cent, alleen wat moeite.
