Ik leid een pittig leven. Meestal deel ik daar niet zoveel over. De zeldzame keren dat ik er over vertel, is dat gedoseerd. Het is een keer gebeurt dat een vriendin zal te huilen toen ik haar wat meer vertelde. Dat vind ik erg moeilijk. Want ik voel het niet zo. Natuurlijk valt het mij ook wel eens zwaar en word ik er wel eens moedeloos van, maar over het algemeen kan ik er prima mee omgaan. Ik heb het ondanks alle omstandigheden prima naar mijn zin. Nu wil je natuurlijk weten hoe ik mijn evenwicht houd.
Disclamer
Elke situatie is anders. Mijn dochter heeft een normaal IQ, een PDD-NOS diagnose met vermoedelijk een PDA profiel. Wat ik je hier vertel, is hoe ik het ervaar. Wat ik doe om mijn evenwicht en mijn hoofd helder te houden. Ik begrijp dat de situatie bij jou totaal anders kan zijn. Toch hoop ik dat je er wat aan hebt.
PDA-ervaring
Ik ben opgegroeid met een vader met PDA en heb nu een dochter met PDA. Dat betekent dat toen ik mijn dochter kreeg, ik al ervaring had met haar gedrag. Dus ik heb mijn opvoedstijl nooit hoeven aanpassen. Ik ging uit van de behoefte van mijn dochter. Toen bleek dat ze niet huilde in de draagzak liet ik haar gewoon op mijn buik hangen en ging ik verder met mijn leven. Toen ze eenmaal naar school ging, deed ik alles per jaar. Ik regelde ieder schooljaar dat allebei mijn kinderen op de voor hun beste plek terecht kwamen. Dit betekende soms verhuizen, een jaar een kind thuis of zelf taxi spelen. Maar dan wist ik zeker dat ze weer een jaar op de juiste plek zaten.
Werken
Mijn werk paste ik aan op de situatie. Als alles goed liep, werkte ik 32 uur. Als het niet goed ging, zei ik mijn baan op en ging ik als bejaardenhulp werken. Dan kon ik weg als dat nodig was en het werk later afmaken. Toen mijn dochter veel over zelfmoord nadacht was dat een geweldige oplossing. Als de school dan vroeg om haar op te halen kon ik gelijk weg. Maar dit zijn allemaal praktische dingen, wat je wil weten is hoe ik mijn hoofd gezond houd en hoe ik mijn evenwicht bewaar. Dat vind ik lastig om onder woorden te brengen, maar ook lastig om te delen. Want het is heel persoonlijk en geen makkelijke boodschap.
Niet de enige
Ik ben me ervan bewust dat ik niet de enige ben die goed voor mijn dochter kan zorgen. Er zijn een hele rij vreselijke leraren, hulpverleners, enz. voorbij gekomen in ons leven. Maar er zijn ook hele goede hulpverleners en leraren geweest. Zij hebben mijn dochter vooruit geholpen. Als ouder denk je vaak dat je de enige bent die je kind begrijpt en kan helpen. Dit geeft je ook meer eigenwaarde. ‘Mijn kind kan niet zonder me’. Soms moet je heel lang zoeken, maar er zijn echt meer mensen die je kind kunnen helpen. Wat ik bedoel, is dat je het ook uit handen moet kunnen geven.
Zit jij ook op het spectrum?
Ondanks wat me altijd is verteld ben ik ervan overtuigd dat ik ook op het spectrum zit. Het is erfelijk en ik zit tussen mijn vader en dochter in. Mijn moeder heeft duidelijk ADHD. En zeker als ik kijk naar de criteria van vrouwen op het spectrum, dan pas ik daar precies in. Dit heeft als voordeel dat ik mijn dochter beter begrijp dan iemand die niet op het spectrum zit en dus vaak een vertaalslag kan doen voor haar. Maar het betekent ook dat ik te maken heb met mijn eigen angsten en vooroordelen. Daarom kan ik niet altijd goed bepalen wat het beste is voor mijn dochter en moet ik soms anderen volgen.
De mindset
Wat mij vooral helpt, is een bepaalde mindset. Ik zal proberen hem aan de hand van een voorbeeld uit te leggen. Toen mijn dochter uit de kast kwam als transgender stortte mijn wereld in en kon ik alleen maar denken aan het vreselijk moeilijke traject wat er voor ons lag. Ik heb toen echt pas op de plaats moeten maken om te bedenken hoe ik dit moest verwerken. Ik wist niets over het onderwerp en de informatie op het internet was er nog niet. Dus ik kon haar niet helpen.
Toen besefte ik me dat het haar reis is, haar leven. Het gaat over haar en niet over mij. Ik kon haar bij staan, maar deze reis moest ze zelf afleggen. Dus heb ik haar gebracht bij mensen die haar wel konden helpen en heb ik zelf een stapje achteruit gedaan.
We laten vaak ons welzijn afhangen van onze kinderen. Als het niet goed met ze gaat kan het ook niet goed met ons zijn. Dat is dus niet waar. Het kan best goed met je gaan ook al gaat je kind niet lekker. Dus vraag ik mezelf in de moeilijke tijden af. Gaat het nu echt niet goed met mij of gaat het niet goed met haar en ben ik daarom met haar mee aan het lijden. Want ik kan haar veel beter helpen als het met mij wel goed gaat.
Mijn evenwicht
Zo houd ik dus mijn evenwicht in stand. Door zo eerlijk mogelijk naar mijn eigen aandeel te kijken. Door te weten wanneer het niet over mij gaat, maar het de reis van mijn kind is. Door hulp te zoeken en zorg uit handen te geven. Door los te laten. Dit zijn nu net de moeilijkste dingen om te doen. Maar als je het kan helpt het je vooruit en maakt het zowel jouw reis als die van je kind makkelijker. Want in mijn ervaring is de reis eigenlijk nooit zo moeilijk als ik van tevoren dacht.
Help me ploeteren! Het kost je geen cent, alleen wat moeite.
Dit vind ik een heel waardevolle bijdrage. 1. Je moet /mag soms de zorg even overdragen aan anderen…je bent echt niet alleen die zorg kan dragen voor een PDA-er. Zij zijn echt wel bekwaam om enkele uren met papa te gaan zwemmen….of met oma iets te gaan doen of met een buurman of leraar, therapeut of logopedist enz…Mensen die een ‘nee’ niet persoonlijk opvatten en vlug kunnen inspelen op wat er haalbaar is. Ze zijn er echt wel en het doet zo ’n deugd voor iedereen.
2. Het is de weg van het kind niet die van ons! We kunnen een aantal voorzieningen trachten te plannen voor de toekomst maar we moeten er niet van uitgaan dat deze kinderen als volwassene volstrekt gehandicapt zullen zijn omdat ze PDA-er zijn. In plaats van energie te verspillen aan lange termijn projecten is het beter om alles te doen voor een harmonieus samenleven op dit moment, van dag tot dag en zo een soliede basis van vertrouwen op te bouwen in de PDA-er dat zijn of haar angst te controleren valt en zelfs geleidelijk aan verdwijnt in heel wat dagdagelijkse situaties, school, werk, gezondheid en hygiëne…
Dankjewel Maartje, het is iets wat ik lastig vind om uit te leggen want iedere ouder doet zijn best. Maar toch moeten we ook naar ons eigen aandeel blijven kijken. Dat het de weg van het kind is vond ik best lastig om te leren. Toch is het belangrijk want het leert je afstand te nemen. Zoals mijn dochter zegt: ‘Ik ben niet helemaal hulpeloos.’