Steeds weer vraag ik wat is er nodig om hulp voor mijn dochter te regelen? Wanneer komt ze in aanmerking voor begeleid of beschermd wonen? Na heel veel aandringen zegt de poortwachter van de zorg: ‘Daar is een diagnose die niet ouder is dan twee jaar voor nodig’. Als ik het woord diagnose hoor, word ik kribbig en gebeurt er gelijk van alles in mijn hoofd.
Kosten diagnose
Mijn dochter heeft de diagnose PDD-NOS. Dat, plus de problemen waar ze hulp bij nodig heeft, zijn heel duidelijk zichtbaar en dus aantoonbaar. Helaas is dat niet genoeg. Er moet een nieuwe diagnose komen. De kosten daarvan zijn aanzienlijk en dan heb ik het niet alleen over de financiële kosten. Maar ook de energie en stress die dat mij en vooral mijn dochter gaan kosten. Want een juiste diagnose krijg je niet zo maar.
Wie stelt de diagnose?
Naast de kosten brengt het laten stellen van een diagnose ook altijd het gevaar met zich mee dat die niet juist is. De psychiater in het VUMC vroeg: ‘Waarom is er niet gelijk de diagnose klassiek autisme gesteld’. Zij had mijn dochter duidelijk niet goed genoeg leren kennen. Anders had ze gezien dat het gedrag van mijn dochter op een aantal punten afwijkt van het klassieke autisme gedrag. Ondertussen weet ik dit het bij PDA hoort.
Of je een juiste diagnose krijgt, is dus niet afhankelijk van wat je mankeert, maar van wie hem stelt en welke maatstaf er wordt gebruikt. De officiële maatstaf is de DSM (diagnostisch en statistisch handboek voor psychische stoornissen) Daar staan de kenmerken van autisme in. Die kenmerken veranderen iedere keer als er een nieuwe DSM uitkomt. En op het moment dat er een nieuwe DSM uitkomt, is wat er over autisme in staat alweer achterhaald.
Het Spectrum
Op dit moment spreekt de DSM over een autismespectrumstoornis. Daar zouden alle vormen van autisme onder moeten vallen. Helaas is dat niet het geval. Kijk bijvoorbeeld naar de symptomen van vrouwen met autisme zoals beschreven door Annelies Spek. Maar ook autisme met het PDA-profiel past niet helemaal in de DSM-omschrijving. Dus de DSM is in een aantal gevallen niet toereikend om een goede diagnose te kunnen stellen.
In het geval van een autisme diagnose heb je dus iemand nodig die op de hoogte is van de laatste ontwikkelingen of bereid is zich daarin te verdiepen. Iemand die bereid is naar je te luisteren.
Zelfdiagnose
Gelukkig wordt het taboe op zelfdiagnose steeds minder. En met zelfdiagnose bedoel ik ook de diagnose door ouders. Want uiteindelijk weten jij en vaak je omgeving het beste waar je allemaal tegen aan loopt en wat voor hulp je nodig hebt. Maar niet iedere hulpverlener staat daar voor open. Dit kan veel leed veroorzaken. Want voor de juiste hulp ben je afhankelijk van de juiste diagnose. De standaard strategieën voor autisme bijvoorbeeld kunnen heel frustrerend en zelfs traumatiserend zijn voor iemand met PDA.
Wat te doen?
Het blijft een langzaam en frustrerend proces maar er zit zeker beweging in. Er wordt heel veel onderzoek gedaan naar autisme en heel veel ervaringskennis gedeeld. Zorg dat je kennis goed op peil is. Als jij en degene die de diagnose moet stellen het niet eens zijn, ga in discussie. Vraag om jouw diagnose te weerleggen en probeer zelf de diagnose van de ander te weerleggen. Alleen door in gesprek te gaan en er over te discussiëren kun je uiteindelijk tot het juiste antwoord komen.
Kweek bewustzijn
Verspreid je kennis in je omgeving zoveel mogelijk. Ook op scholen en bij hulpverleners. Vaak moeten ze iets meerdere keren horen om het zich eigen te maken. Dus heb geduld maar blijf delen en bewust maken.
Kennis delen om bewustzijn te kweken is een hele goede strategie. Kijk naar het Spectrum 10K onderzoek. Dit is onderdruk van de autisme-gemeenschap gepauzeerd. Een groot wetenschappelijk onderzoek dat is stopgezet omdat de gemeenschap die wordt onderzocht het er niet mee eens is. Dat is wat je kunt bereiken door kennis te delen en bewustzijn te kweken.
Bronnen:
pdabelgienederland.com
AnneliesSpek.nl
Wikipedia
Autisme De vele gezichten van een stoornis door John Donvan en Caren Zucker, Hst 44, blz. 548
