In november 2023 heeft de PDA Society een rapport uitgebracht over de geestelijke gezondheid van PDA-ers. Het is een overzicht van de bevindingen rond geestelijke gezondheid uit het ‘Being Understood’-onderzoek van de PDA Society wat in mei 2023 is gehouden. Ik bespreek hier dit onderzoek naar PDA en geestelijke gezondheid.
Trigger warning
Het is geen makkelijke te lezen rapport. Het vertelt de geleefde ervaringen van PDA-ers en hun familie. Uit veel van deze verhalen blijkt hoe hoog de nood is en hoe moeilijk het is om hulp te vinden. Er zijn maar weinig professionals die de juiste kennis hebben die nodig is om te kunnen ondersteunen bij PDA-autisme. Ze hebben vaak geen toegang tot de juiste training, middelen of specialisten om ze daarbij te helpen. Daarom is het belangrijk dat er meer erkenning komt voor de minder vaak voorkomende vormen van autisme zoals PDA.
Het rapport: PDA en geestelijke gezondheid
Er hebben 921 mensen mee gedaan aan het onderzoek. Dit was als volgt verdeeld.
PDA-mensen van 17 jaar of ouder (170 reacties)
Ouder of verzorger van een PDA-persoon van 18 jaar of ouder (105 reacties)
Ouder of verzorger van een PDA-kind jonger dan 18 jaar (621 reacties)
Partner van een PDA-persoon van 17 jaar of ouder (15 reacties)
Geestelijke gezondheid
Bijna alle volwassen PDA-ers hebben in hun leven te maken gehad met depressie, ernstige angst, isolatie en eenzaamheid, en een laag zelfbeeld. 84% meldde dat er sprake was van suïcidale gedachten en 65% had te maken met zelfbeschadiging.
De ouders van volwassen PDA-ers rapporteerde wat minder psychische problemen, behalve bij ernstige angst. Dit kan te maken hebben met het feit dat volwassen PDA-ers niet alles met hun ouders delen. Toch zijn de cijfers nog erg hoog. 93% van de ouders/verzorgers gaf aan dat de volwassen PDA-er waar ze voor zorgen een laag zelfbeeld had, 90% zei dat ze geïsoleerd en eenzaam waren en 66% zei dat ze zelfmoordgedachten hadden.
Ouders van PDA-kinderen onder de 18 geven hoge niveaus van angst (91%) aan en van een laag zelfbeeld (84%). Onder deze groep was er in 41% sprake van zelfbeschadiging en 40% gaf aan ooit zelfmoordgedachten te hebben gehad.
Hulpbronnen
Als je geestelijke gezondheid niet goed is, heb je hulp nodig. Daarom is in het onderzoek ook gevraagd waar de PDA-ers heen gaan voor hulp en ondersteuning. Vrienden of partners wordt het vaakst een beroep op gedaan door PDA-volwassenen (55% van de PDA-volwassenen voor dagelijkse behoeften, en 49% voor ondersteuning in crisissituaties), gevolgd door de familie (40% voor dagelijkse behoeften, en 46% in crisissituaties). 27% van de volwassenen maakte gebruik van steun van lotgenoten, en 26% van een professionele therapeut. 26% zei dat ze niemand hadden die hen steunde, terwijl ze daar wel behoefte aan hadden.
Ouders/verzorgers van volwassen PDA-ers gaven aan dat de dagelijkse zorg en crisis hulp vooral van hun komt (84%) Ze hebben vaak een nauwe ondersteunende relatie met de betreffende PDA-er. Dit cijfer kan ook voortkomen uit het feit dat veel jongvolwassenen met PDA-autisme door hun ouders worden verzorgd. 15% van ouders en verzorgers gaf aan dat degene voor wie ze zorgen geen hulp heeft, terwijl dit wel nodig is.
90% van de ouders/verzorgers van PDA-kinderen onder de 18 gaf aan dat dat de zorg en steun grotendeels uit de familie kwam. 84% zei dat gezinssteun ook de belangrijkste hulp was toen het kind in een crisis verkeerde. Als andere belangrijke bron van steun (30%) worden leraren en onderwijsassistenten genoemd. 19% gaf aan dat het PDA-kind helemaal geen hulp had terwijl dit wel nodig was.
Ervaringen
In het open gedeelte van de enquête konden deelnemers informatie toevoegen. Daarin werd verteld hoe PDA-volwassenen vele jaren moeite hadden om het te begrijpen wat er met ze aan de hand was. Vaak werd er een verkeerde diagnose werd gesteld.
Ouders en verzorgers van PDA-kinderen en jongeren beschreven hartverscheurende situaties waarbij de geestelijke gezondheid van degenen voor wie ze zorgden verslechterde omdat er niet werd erkend dat er sprake was van PDA.
De vragen over geestelijke gezondheid in dit onderzoek waren gericht op PDA-ers zelf, in plaats van op de ouders en verzorgers. Maar uit sommige antwoorden van ouders en verzorgers bleek dat zij ook kampte met geestelijke gezondheidsproblemen en zich daarin niet gesteund voelde.
Wat moet er veranderen?
- Geestelijke gezondheidszorg en ondersteuning op maat van PDA.
PDA-volwassenen en kinderen moeten toegang hebben tot geestelijke gezondheidszorg en diensten die passend zijn en zijn afgestemd op hun behoeften. De ‘standaard’ autisme aanpak werkt niet bij PDA. ‘Baat het niet dan schaadt het niet’ gaat niet op bij PDA. De verkeerde therapie en/of hulp kan een negatief effect hebben op het zelfrespect en de geestelijke gezondheid.
- PDA-vriendelijke omgevingen
Er zijn twee gebieden die vaak werden gekozen om te laten zien hoe een PDA-vriendelijke omgeving de geestelijke gezondheid kan verbeteren. De eerste is onderwijs: Het reguliere onderwijssysteem is een belangrijke bijdrage aan de slechte geestelijke gezondheidsresultaten bij PDA-kinderen.
Het tweede gebied is opvoedingsbenaderingen en -strategieën: PDA-volwassenen beschreven hoe hun geestelijke gezondheid verbeterde in omgevingen met weinig vraag. Ook op het gebied van werk of studie deden ze het beter plaatsen met minder hiërarchie en meer autonomie.
- Toegankelijke en passende beoordeling, diagnose en vervolgondersteuning
Als antwoord op de vraag over één verandering die het grootste positieve verschil in levens zou maken, benadrukten veel deelnemers het belang van een diagnose door een opgeleide, deskundige professional. Gevolgd door hulp en ondersteuning door deskundige professionals. Als er in het geval van Pathologische Vraagvermijding op tijd een diagnose wordt gesteld en er passende hulpverlening volgt, kan de impact op de geestelijke gezondheid groot zijn.
Conclusie
PDA-ers van alle leeftijden ervaren een hoog niveau van mentale problemen en geestelijke gezondheidsproblemen, waaronder: angst, depressie, isolatie en eenzaamheid, een laag zelfbeeld, zelfbeschadiging en zelfmoordgedachten.
De mentale problemen die mensen met een PDA ervaren, worden vaak veroorzaakt door een maatschappelijk gebrek aan bewustzijn en begrip rond PDA.
PDA-ers hebben toegang nodig tot op maat gemaakte ondersteuning en diensten, evenals tijdige beoordeling en diagnose, uitgevoerd door professionals met een goed begrip van het PDA-profiel van autisme.
De situatie in Nederland
Dit onderzoek is gedaan in Engeland. Zoals blijkt uit het onderzoek is de situatie daar niet heel anders dan in Nederland. Ook hier is er grote behoefte aan opgeleide, deskundige professionals op het gebied van PDA. De meest gestelde vraag aan mij is nog steeds: ‘Waar kan ik terecht voor een diagnose?’ gevolgd door ‘Waar vind ik passende hulp?’
PDA wordt gezien als een gedragsprofiel, ook bekend als Extreme Demand Avoidance, en staat het niet in de DSM. Toch blijft het een feit dat er een groep PDA-ers is wiens geestelijke gezondheid afhankelijk is van een juiste diagnose en passende hulp.
Dit is extra belangrijk omdat veel PDA-ers een autisme diagnose hebben. Maar PDA-autisme is geen typische vorm van autisme. Het is een totaal afwijkende vorm die ook een totaal ander soort hulp en ondersteuning nodig heeft. Waarbij de standaard autisme aanpak niet alleen, niet werkt, maar ook schadelijk kan zijn. Iets waar iedere professional en hulpverlener die te maken heeft met PDA (EDA) zich terdege bewust van zou moeten zijn.
Help me ploeteren! Het kost je geen cent, alleen wat moeite.
Wil je het hele onderzoek lezen? Hier is de link:
PDA Society (2023), PDA and mental health research briefing. Published online: PDA Society
Op 13 juni 2022 verschijnt er op de website attwoodandgarnettevents.com een blog over PDA-autisme. Half juli deelt Tony Attwood deze blog, inclusief 10 gedragskenmerken van PDA-autisme, op zijn Facebookpagina. Nou deel ik elke week een blog over PDA op mijn Facebookpagina dus je kunt je afvragen wat daar zo bijzonder aan is. Dat zal ik … Lees verder
