Als je PDA-autisme herkent bij jezelf of je kind wil je daar graag zekerheid over hebben. Plus dat je de hulp wil krijgen die je nodig hebt. Bij PDA is daar veel onduidelijkheid over. Niet alleen over een diagnose maar ook over de beschikbare hulp. Dus zet ik wat er nu bekend is over een PDA-diagnose en hulp voor je op een rij.
Een PDA-diagnose
Kun je nou wel of niet een diagnose PDA krijgen? Je kunt alleen een diagnose van een psychische aandoening krijgen als deze in de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) staat.
In de laatste uitgave, DSM-5, is er op het gebied van autisme nog maar één diagnose mogelijk, een autismespectrumstoornis. Er wordt geen onderscheid gemaakt tussen Asperger, McDD, PDA, enz. In de DSM-IV hadden we tenminste nog PDD-NOS om alles wat niet helemaal in autisme paste een naam te geven. In de DSM-5 is alle autisme op een grote hoop geveegd.
Profielen op het autismespectrum
Dit betekent dat als je een diagnose autismespectrumstoornis krijgt, dit niets zegt over je functioneren. Daarom maken veel mensen gebruik van profielen op het autismespectrum zoals bijvoorbeeld het PDA-profiel. Dit zijn gedragsprofielen. Deze zeggen meer over hoe je functioneert. Helaas is er geen vastgelegde overeenstemming over deze profielen. Ze worden veel gebruikt, maar degene die dat niet willen, gebruiken het feit dat ze niet officieel zijn beschreven als reden om ze niet te gebruiken.
Dus is het afhankelijk van de psycholoog en of die bereid is om het profiel in de autismediagnose te noemen. Hierdoor kan het zijn dat de één kan zeggen dat die een PDA-diagnose heeft, omdat het profiel in de beschrijving bij de diagnose is genoemd. Terwijl bij de ander alleen het gedrag is beschreven zonder een profiel te noemen.
In de praktijk betekent dit dat de diagnose volgens de DSM-5 classificatie een autismespectrumstoornis is. Maar dat in de begeleidende tekst waarin verteld wordt, welk gedrag men ziet en hoe men tot deze diagnose is gekomen, een autismeprofiel genoemd kan worden. Je kunt dus geen officiële diagnose voor PDA krijgen.
België
Toch komen er zo nu en dan geluiden uit België van ouders die zeggen dat er PDA is vastgesteld bij hun kind. Hoe kan dat dan? Nou in België hebben ze Liz. Een geweldige dame die aan de universiteit van Leuven onderzoek doet naar PDA. Haar volledige naam is Liz O’Nions en zij heeft de Extreme Demand Avoidance Questionnaire gemaakt. Een vragenlijst om vast te stellen of er sprake is van PDA. Er wordt op dit moment gewerkt aan een verkorte versie en een vertaling in het Nederlands.
De EDA-Q wordt ondertussen ook in Nederland hier en daar gebruikt om vast te stellen hoe hoog de mate van EDA-kenmerken is. EDA wordt hierbij gezien als een gedragsprofiel. EDA staat voor Extreme Demand Avoidance, wat wij kennen als Pathological Demand Avoidance. De naam EDA is voorgesteld door The National Autistic Society en over genomen door een aantal onderzoekers waaronder O’Nions.
Hulp
Met het zoeken naar hulp bij PDA is het een beetje hetzelfde als met de diagnose. Je komt terecht in de autismespectrum hulpverlening. Veel mensen die werken met autisten zijn niet bekend met PDA. Tot ze te maken krijgen met een PDA-er. Gelukkig gaan de meeste dan op zoek en komen, soms na lang zoeken, informatie over PDA tegen.
Gespecialiseerde PDA hulp is er nog niet maar dat betekent niet dat er geen hulp is. Als je hulp nodig hebt bij PDA is het niet nodig om een PDA deskundige zoeken. Wat je nodig hebt, is iemand die openstaat voor PDA en de aanpak die daar bij hoort. Juist bij PDA is maatwerk belangrijk. Je zoekt dus iemand die maatwerk wil leveren, over PDA wil leren en samen wil zoeken naar de juiste aanpak.
Helaas zijn er nog steeds rigide hulpverleners die denken dat ze de wijsheid in pacht hebben. En dan noemen ze ons autistisch….. Deze werken vaak met straf en beloning methodes. Daar heb je bij PDA niets aan. Je zoekt iemand die in gesprek wil gaan, die bij wil leren en flexibel is. Samen met enkele PDA-ouders heb ik een tekst gemaakt waarin staat wat we verwachten van een PDA-begeleider. Maak hier vooral gebruik van, want aan de reactie op deze tekst kun je al zien of iemand geschikt is of niet. De coach van mijn dochter zei: ‘Dankjewel, hier kan ik wat mee.’
De toekomst
PDA-autisme is nog maar kort bekend in Nederland. De facebookgroep PDABelgieNederland bestaat nu ruim twee jaar. De site pdabelgienederland.org bijna twee jaar en ik ploeter nu ruim een jaar. Dus het is helemaal niet zo gek dat er nog niet zoveel bekend is over een PDA-diagnose en hulp in Nederland en België.
De laatste tijd merk ik een versnelling. Steeds meer ouders en hulpverleners weten me te vinden. De facebookgroep groeit steeds harder en de websites worden steeds beter bezocht. De informatie over PDA wordt vaker gedeeld.
Er komt vraag naar meer formele informatie en trainingen. Waaraan wij graag willen voldoen. Want hoewel ik het gezicht ben, ben ik niet de enige die hieraan werkt. Ik werk met een team. Een aantal mensen die niet in beeld zijn, maar wel helpen om PDA steeds verder op de kaart te krijgen.
Op dit moment wordt er achter de schermen gewerkt aan een update pdabelgienederland.org. We hebben een Discordserver waar je kunt kletsen met ander ouders. Het is nog een beetje stil maar er zijn plannen voor verschillende evenementen en ik ben bijna iedere avond aanwezig voor een praatje of het beantwoorden van vragen over PDA. Dus meld je aan via deze uitnodiging. Dus houdt ons in de gaten want we gaan als een speer!!
Help me ploeteren! Het kost je geen cent, alleen wat moeite.
Het is niet makkelijk om de juiste hulp voor een PDA-er te vinden. Daarom probeer ik met ‘PDA-begeleider gezocht’ onder woorden te brengen wat we van een begeleider verwachten en wat we kunnen bieden. Voel je vrij om deze tekst te gebruiken. Mocht je aanvullingen hebben dan hoor ik het graag. Lees verder…
