Als je te maken krijgt met PDA-autisme dan begin je aan een reis. Een reis waar je flink wat uitdagingen tegenkomt en waar je veel van gaat leren. Waar je andere mensen tegenkomt die op dezelfde reis zijn als jij, maar ook mensen die een hele andere reis maken. Als je een reis maakt hebt je een route nodig. Het PANDA Pad is zo een route. Je vindt op dat pad een aantal handvatten en tips die het leven met Pathological Demand Avoidance makkelijker kunnen maken.
Het PANDA Pad
De standaard benaderingen, ook die vaak aanbevolen worden voor autisme (zoals routine, structuur en voorspelbaarheid), werken niet of werken averechts bij een PDA-profiel. In plaats van grenzen en het gebruik van straffen en belonen reageren PDA-ers beter op een persoonsgerichte, holistische aanpak op basis van vertrouwen, onderhandeling, samenwerking, flexibiliteit en zorgvuldig taalgebruik. Het PANDA Pad is hier een leidraad in.
PANDA staat voor:
- Pick your battles
- Anxiety managment
- Negotiation & collaboration
- Disguise & manage demands
- Adaptation
Pick your battles (kies waar je voor wil strijden)
Kies welke regel of grens je belangrijk genoeg vindt om voor te strijden. Laat verder zoveel mogelijk los. Low-demand is iets anders dan no-demand. Ga geen strijd aan voor dingen die niet echt belangrijk zijn of ook anders kunnen. Maar als je ergens het gevecht voor aan gaat, zorg dat het de strijd waard is.
- Beperk regels tot een minimum
- Bied enige keuze en controle
- Geef uitleg over redenen
- Accepteer dat sommige dingen niet kunnen worden gedaan
- Bied enige keuze en controle
- Accepteer dat sommige dingen niet kunnen worden gedaan
Anxiety managment (omgaan met angst)
Bij PDA komt veel stress en angst voor. Elke eis of inbreuk op onze autonomie veroorzaakt een vecht of vlucht reactie (stressrespons). Het is belangrijk om dit te herkennen en er mee om te leren gaan.
- Gebruik low-arousal aanpak (beperk spanning en prikkels tot een minimum)
- Verminder onzekerheid
- Herken onderliggende angsten, sociale/zintuiglijke uitdagingen
- Denk en plan vooruit
- Behandel meltdowns als paniekaanvallen: bied steun en ga verder
Negotiation & collaboration (onderhandeling en samenwerking)
Om met de problemen van PDA om te gaan en toch dingen gedaan te krijgen is onderhandelen en samenwerken een must. Je kunt op die manier demands en inbreuk op de autonomie omzeilen, zodat er ruimte komt voor vooruitgang.
- Blijf kalm
- Werk proactief samen en onderhandel om uitdagingen op te lossen
- Eerlijkheid en vertrouwen staan centraal
Disguise & manage demands (Maskeren en managen van demands)
Het juiste taalgebruik kan een wereld van verschil maken. Het is een goed hulpmiddel wat gelijk resultaat geeft. Het kost wat tijd om het te leren, maar dat is het zeker waard.
- Maak indirecte verzoeken
- Controleer voortdurend de tolerantie voor eisen en pas eisen daarop aan
- Samen dingen doen helpt
- Leer declaratieve taal te gebruiken
Adaptation (Aanpassen)
Aan aanpassen zou ik ook nog accepteren willen toevoegen. Leven met PDA is een hele uitdaging. Het is daarom belangrijk om aanpassingen te doen. PDA is niet iets wat over gaat. Dit accepteren heeft tijd nodig. Dat gaat met kleine stapjes.
- Probeer humor, afleiding, variatie en rollenspel
- Wees flexibel
- Heb een plan B paraat
- Geef voldoende tijd
- Probeer een evenwicht te vinden in ‘geven en nemen’
Dit is het PANDA Pad, een leidraad voor het omgaan met PDA-autisme. Het geeft een aantal handvatten die een solide basis vormen voor het omgaan met PDA. Het is een begin van je PDA-reis, maar ook een basispad waar je steeds naar terug kan keren en van waaruit je verder kan leren.
De PDA-folder
Het PANDA Pad kun je terugvinden in de PDA-folder.
Deze folder is met toestemming van de PDA Society vertaald en is bedoeld als informatie over het Pathological Demand Avoidance profiel van autisme voor PDA-ers, families en professionals.
Het geeft een overzicht van PDA, hoe PDA kan voelen, inzicht in wat eisen zijn en hoe ze worden vermeden. Er staat informatie in over het identificeren van PDA, behulpzame benaderingen en zelfhulp en waarom het begrijpen van PDA zo belangrijk is.
De folder kan worden bekeken via de onderstaande link en is gratis te downloaden, af te drukken en te delen met anderen.
Wat is PDA? De folder in het Nederlands
De originele Engelse versie kun je terugvinden op de site van de PDA Society
Help me ploeteren! Het kost je geen cent, alleen wat moeite.
Bronnen:
The PDA Society
Het licht in je hoofd is aan gegaan. Je hebt je lightbulb moment gehad. Je herkent je kind in het PDA-gedragsprofiel. Eindelijk heb je gevonden wat er aan de hand kan zijn. En nu? Waar ga je beginnen, welke boek moet je het eerste lezen? Welke informatie heb je het eerste nodig? Waar vind je hoe je dit aan moet pakken? Lees verder…