In de vorige blog heb ik verteld dat PDA een profiel binnen het autismespectrum is. Ik heb uitgelegd wat dat inhoud en daar wil ik nu wat dieper op in gaan. Want ook al pas je in een van de hoofdprofielen, je hebt toch een uniek profiel. Het is belangrijk om te weten wat jouw profiel binnen het spectrum is.
Een juist label
Als je weet in welk profiel binnen het autismespectrum jij of je kind past, dan geeft dit je belangrijke informatie. Deze informatie kan leiden tot meer begrip en tot hulp. Een juist label geeft aanwijzingen hoe iemand ondersteund kan worden. Dit alleen geeft al aan hoe belangrijk het is om te weten wat het juiste profiel is van jou of je kind. Maar dat gaat alleen om het hoofdprofiel. Je persoonlijke profiel is nog belangrijker
Je persoonlijke profiel
Het autismespectrum bestaat uit een aantal kenmerken waar je hoger of lager op kunt scoren. Deze kenmerken vallen binnen de volgende gebieden: taalverwerking, sociaal bewustzijn, interesses, de verwerking van informatie, sensorische verwerking, repetitief gedrag, motoriek. Omdat je binnen elk gebied anders kunt scoren zijn er oneindig veel verschillende variaties mogelijk. Dit betekent dus dat iedereen die binnen het spectrum valt anders is en een persoonlijk profiel heeft.
Autisme is een identiteit en PDA is een gedragsprofiel, een juiste diagnose is dus uitleg over jezelf of over je kind. Het vertelt hoe je in elkaar zit en wat je sterke en zwakke punten zijn. Nu geeft een diagnose alleen hoofdlijnen aan. Het is heel belangrijk om daar zelf verder onderzoek naar te doen.
Toen mijn dochter jong was en ik de vraag stelde: ‘Zal ze ooit zelfstandig worden?’ Kreeg ik als antwoord: ‘Degene die de meeste zelfkennis hebben en weten wat hun sterke en zwakke punten zijn, worden het zelfstandigst. Daarom is het belangrijk dat je uitzoekt wat het persoonlijke profiel is van jou of je kind.
Hoe vertel ik het mijn kind?
Moet ik mijn kind vertellen dat het autistisch is? Als deze vraag online voorbij komt zitten alle autisten die het lezen achter hun computer te schreeuwen: ‘Jaaaaaaaa’. Iedereen die op latere leeftijd een diagnose heeft gekregen had het eerder willen weten. We wisten allemaal al heel jong dat we anders zijn en het is een hele geruststelling als je weet hoe dat komt.
Dus bespreek het met je kind, zorg dat ze zichzelf leren kennen. Ook als ze het niet willen horen kun je ze bewust maken van hun sterke en zwakke punten. Doe dit heel rustig. Geef tijd om het te verwerken. Kaart aan wat je ziet in kleine gesprekjes. Maak gebruik van hun sterke kanten en kijk of je die ook kan inzetten voor dingen die niet zo lekker gaan. Leg neurodiversiteit uit, dus niet beter of slechter maar anders.
Waar vind ik mijn profiel?
Je profiel vinden is jezelf leren kennen. Dit kan een hele uitdaging zijn merk ik nog iedere dag. Gelukkig zijn er allemaal hulpmiddelen. Voor ons gezin was de 16 personality’s test een grote hulp. Het liet precies zijn op welke punten we anders zijn. Mijn dochter een avonturier en ik een advocaat en dat klopt als een bus. Niet alles in de een beschrijving zal kloppen, maar dat leert je ook weer meer over jezelf.
De autisme spectrum test vertelt je meer over je plek op het spectrum en wat je sterke en zwakke punten zijn. Er staan op die site nog veel meer testen die kunnen helpen. De uitslagen van de testen geven genoeg stof om er verder over te praten.
Dr Gloria Dula-Vila was een van de sprekers op de PDA Space Summit 2022 over dit onderwerp. Ze heeft meerdere hulpmiddelen gemaakt. Naast een aantal boeken heeft ze een set van 150 kaarten gemaakt met daarop sterke en uitdagende punten om over te praten. Helaas zijn deze alleen in het Engels te krijgen. Maar als dat geen probleem is kunnen ze een geweldige hulp zijn.
De EDA-8 is een hulpmiddel om de ernst van extreme demand avoidance te meten bij kinderen van 5 tot 17 jaar. Deze is gemaakt voor onderzoeksdoeleinden en is dus niet geschikt om een diagnose te stellen. Dit kan niet want extreme demand avoidance (EDA) is net als PDA een gedragsprofiel en dus niet opgenomen in de DSM-5. Want dat is het diagnostisch en statistisch handboek van psychiatrische aandoeningen.
Conclusie
De boodschap die ik vooral mee wil geven is dat het belangrijk is om je profiel binnen het spectrum te kennen. Dit kan een belangrijke stap zijn naar meer zelfvertrouwen en zelfstandigheid. Leer hoe je hoofd werkt en wat neurodivergent zijn betekent voor jou. Want het zijn jouw hersenen voor de rest van je leven, dus leer ze kennen!
Help me ploeteren! Het kost je geen cent, alleen wat moeite.
