Op mijn blog de prijs van autisme krijg ik een reactie van Henry. Hij bedankt mij netjes voor het delen van mijn verhaal en begrijpt dat ik op een zoektocht naar hulp ben. Hij zegt: ‘Ik denk dat ik en ook anderen je kunnen helpen met het aanvragen van extra geld en hulp.’ Het woord extra suggereert dat er al hulp en geld is, maar ik wil niet muggenziften, dus laat maar zitten.
Nieuwsgierig
Achterdochtig geworden door alle beloofde hulp die nooit is uitgevoerd, besluit ik de reactie niet toe te laten op mijn blog. Maar omdat ik toch wel nieuwsgierig ben, stuur ik de volgende mail naar het opgegeven mail adres.
Hallo Henry,
Bedankt voor je reactie op mijn blog over de kosten van autisme. Je geeft aan dat je zou kunnen helpen met het aanvragen van extra hulp en geld voor mijn dochter. Ik ben heel benieuwd welke kanalen ik volgens jou nog niet bewandeld heb.
Mijn dochter woont zelfstandig. Ze leeft van een Wajonguitkering. In haar woonplaats lopen alle aanvragen voor hulp via een meedenker. Er kan hulp voor mijn dochter worden geregeld via de WMO. We hebben een intake gesprek gehad en daarin werd aangegeven dat het zeker een jaar gaat duren voor er hulp komt. Op voorwaarde dat ze een geschikt iemand kunnen vinden. Vervolgens heb ik niets meer gehoord.
Voor gespecialiseerde hulp is een indicatie van het CIZ nodig. Daarvoor is een diagnose nodig niet ouder dan 2 jaar. Die is er niet. Dus er moet een nieuwe diagnose komen en dat moet via de huisarts. De huisarts is op dit moment moeilijk toegankelijk plus dat mijn dochter mee moet werken aan een diagnose. Als je iets verder gelezen hebt op mijn blog zul je begrijpen dat dit tijd kost.
Naast dit alles heb ik contact met het Autisme Netwerk NL. Zij proberen me bij te staan met raad en daad. Helaas kunnen ze me niet verder helpen omdat ze geen contract hebben met de gemeente waarin mijn dochter woont.
Ik hoor graag van je welke wegen ik nog meer kan bewandelen.
Met vriendelijke groet,
Myneke
Betaald krijgen?
Helaas heb ik niets meer van Henry gehoord. Toch heeft hij me aan het denken gezet. Wat zou hij toch bedoelen met het aanvragen voor extra hulp en geld. Het wordt me duidelijker als ik de aflevering: ‘Ga ik voor mijn ouders zorgen?’ van Generatie Next op tv zie. Het gaat over mantelzorgen. Vooral over de vraag of je zelf voor je oudere ouders wil zorgen of dat je het liever uit handen geeft. Er komen ook flink wat cijfers voorbij van zorgkosten, maar ook wat de maatschappelijke kosten van mantelzorgen zijn. Ze vragen of je als mantelzorger betaald zou willen krijgen.
Is dat mogelijk dan? Betaald krijgen voor het mantelzorgen? Ik heb ooit een vergoeding ontvangen via een PGB, maar iedere keer als ik daar nu naar vraag wordt me verteld dat er geen ouders meer betaald worden uit een PGB-budget. Toch blijkt het mogelijk te zijn om een vergoeding te krijgen voor het verlenen van mantelzorg.
Als voorbeeld laten ze Informeles zien. Dé specialist in het organiseren en realiseren van informele zorg. Ze nemen mantelzorgers in dienst. Zodat je gecompenseerd wordt voor de uren die je niet kunt werken omdat je voor je familielid zorgt. Dat betekent niet alleen financiële steun, maar je komt dan met die uren ook in aanmerking voor ww en je bouwt er pensioen over op. voor veel mensen een goede oplossing. Ik vraag me af of dit landelijk mogelijk is of dat ze alleen regionaal werken. Ik stuur ze een berichtje om het te vragen. Hopelijk krijg ik deze keer wel antwoord.
Zoektocht naar hulp
Ik word er erg kribbig van dat hulp en zorg zo verschrikkelijk moeilijk bereikbaar is. Ik ben mondig, internetvaardig en klop overal aan. Ook zijn er meerdere meldingen bij de GGD gedaan door verschillende instanties. Toch lukt het me niet om ook maar enige vorm van hulp te krijgen.
Ik vraag me af of een mantelzorg vergoeding wel is wat ik wil? Eigenlijk niet. Wat ik wil is een levensloop bestendige oplossing. Want nu komt weer de vraag naar boven die veel ouders van autisten en PDA-ers bezig houdt. Hoe moet het als ik er niet meer ben? Toch is het fijn als er een gedeelte van mijn zorguren gecompenseerd kunnen worden. Zodat ik minder kan gaan werken en meer energie kan steken naar mijn zoektocht naar goede hulp voor mijn dochter. Hulp die mij overleeft.
Help me ploeteren! Het kost je geen cent, hoogstens wat moeite ;)
Update:
Ik ben netjes teruggebeld door Informeles. Samen met mij hebben ze gekeken wat mogelijk is. Zij kunnen helpen als er een indicatie is voor langdurige zorg. Dus als er een wlz indicatie is kunnen zij helpen. Dit is bij ons niet het geval.
Na contact met de gemeente is heeft er in september 2021 een intakegesprek plaatsgevonden voor hulp via de wmo. Vervolgens hoorde ik niets meer. Tot ik na zes maanden via de site ‘Een wereld van autisme‘ een link vond naar Scauting.nl Zij bieden begeleiding bij het zelfstandig wonen van mensen met autisme. Na enig gemopper is er coaching geregeld voor mijn dochter via Scauting en dat gaat tot nu tot goed.
Het is jammer dat ik zo lang heb moeten zoeken naar passende hulp terwijl die bij wijze van spreken om de hoek zat. Meer kennis over welke hulp beschikbaar is voor mensen met autisme zou al een stuk helpen. Een centraal punt waar je kunt vragen of kijken wat voor soort hulp er is, zou helemaal fijn zijn. Het zou in ieder geval een boel tijd en frustratie schelen.
