De prijs van autisme

De prijs van autisme

‘Als je een autistisch kind hebt, zou je rijk moeten zijn’ zei de vader van mijn kinderen altijd. Toch wordt er bijna nooit gesproken over de prijs van autisme. Dat voorzieningen geld kosten weten we wel, maar het gaat over veel meer dan voorzieningen.

Als je moet stoppen met werken

Tegenwoordig werken vaak beide ouders. Als je dan een kind krijgt wat meer zorg nodig heeft dan gedacht en niet naar de standaard opvang kan, kom je voor lastige keuzes te staan. Mijn dochter was net als veel autistische kinderen een huilbaby. Beide werken was gewoon geen optie meer. Dus ik stopte met werken. Dit betekende een grote financiële uitdaging.

Als je moet verhuizen

Om mijn dochter onderwijs te laten volgen op een school die geschikt was zijn we verhuisd. Wat flink wat kosten opleverde. Ondertussen was haar broertje geboren en hoewel die gelukkig wel lekker sliep was de peuterspeelzaal of andere opvang voor hem geen optie. Naar school gaan is bij hem altijd een probleem gebleven. Dus hield ik hem thuis en bleef ik ook thuis.

Het schoolvervoer

Toen de jongste 6 was gingen mijn beide kinderen naar verschillend speciaal onderwijs. Taxivervoer hebben we geprobeerd, maar was voor allebei veel te belastend. Ik wilde dat ze de energie die ze hadden op school konden gebruiken. Dus reed ik iedere morgen en iedere middag een uur rond om beide kinderen naar school te brengen en weer op te halen. 

Dit betekende wel dat ik de auto nodig had. Wat weer kosten opleverde. Gelukkig had hun vader een motorrijbewijs dus kochten we een goedkope zuinige motor waarop hij door weer en wind naar het werk heen en weer reed. Want twee auto’s konden we niet betalen en dan heb ik het nog niet eens over de benzine kosten.

Huishoudelijke hulp

Gelukkig kon ik onder schooltijd wel weer aan het werk. Ik vond een leuke baan als klantenservice medewerkster met flexibele werktijden. Dat gaf weer wat financiële ruimte. Het was een hele uitdaging om 20 uur werken te combineren met gezin en huishouden. Maar er was geld voor een vaatwasser en een droger en de vader van mijn kinderen nam een groot deel van het huishouden voor zijn rekening. Huishoudelijke hulp had wat meer verlichting kunnen geven, maar die kosten waren voor ons te hoog.

Geen promotie

Als een van de kinderen ziek was of niet naar school kon, hadden we een probleem. Het kwam er vaak op neer dat ik dan maar thuis moest blijven. En wat doe je dan? Dan meld je je ziek. Met alle gevolgen van dien. Want 2 of meer keer ziek betekent vaak geen opslag, geen promotie en soms zelfs geen vast contract. Hoe goed je je werk ook doet. 

Toen mijn dochter in de puberteit kwam werd ze psychotisch. Ik stond op het werk op de nominatie voor een positie als teamleider. Ik had de opleiding, de werkervaring en de positie werd me aangeboden. Ik heb hem niet alleen af moeten wijzen, ik heb ontslag genomen en ben als hulp bij de bejaarden gaan werken. Zodat ik altijd weg kon. Bijvoorbeeld als de school weer eens belde dat ze het niet verantwoord vonden om mijn dochter alleen naar huis te laten gaan. 

Mantelzorgtijd

Een hogere functie is er nooit van gekomen want ik kan het niet combineren met de mantelzorg voor mijn kinderen en mijn moeder. Gelukkig heb ik een hele leuke baan gevonden waar ik drie dagen kan werken zodat ik genoeg tijd overhoud om te kunnen mantelzorgen. Dit betekent wel dat ik een minimum inkomen heb.

Wajong

Veel mensen met autisme leven van een minimum inkomen. Zoals mijn zoon die niet meer dan 3 dagen werken aan kan. Of mijn dochter die zelfstandig woont en een Wajonguitkering heeft. Dat is 70% van het minimumloon. Mijn moeder leeft van haar AOW. Ze heeft altijd haar handen vol gehad aan mijn autistische vader en is zelf ook neurodivers. Dus ik heb het over drie generaties uit een gezin met autisme die een minimum inkomen hebben.

Geen klagen

Ik vertel dit niet om te klagen want we kunnen het gelukkig allemaal best redden, maar dit zijn allemaal extra kosten waar eigenlijk nooit iemand het over heeft. Terwijl het wel een extra belasting vormt naast de uitdaging van autisme. Een extra zorg. Helemaal op het moment dat je voorzieningen of hulp nodig hebt. Als dit vergoed wordt is er vaak een eigen bijdrage en veel dingen worden helemaal niet (meer) vergoed. Of er worden zoveel eisen gesteld aan de vergoeding dat er hulp nodig is bij het aanvragen van de vergoeding. Wat dan ook weer geld kost.

De prijs van autisme

Op nu.nl lees ik dat bijna de helft van alle huishoudens financieel kwetsbaar zijn. We worden niet genoemd in dit bericht maar horen er ook zeker bij. En veel meer huishoudens waar autisme in voorkomt. Daar is weinig of geen aandacht voor. Terwijl het wel een extra zorg is. Want eigenlijk kan ik helemaal geen autisme betalen.

Help me ploeteren! Het kost je geen cent, hoogstens wat moeite ;)

Bronnen:
Financial Issues Associated with Having a Child with Autism

Deel dit bericht:
Myneke

Auteur: Myneke

Myneke (zij/haar) Boekenwurm, sokkenbreidster, PDA-ma en blogger over autisme met een PDA profiel.

10 gedachten aan “De prijs van autisme”

  1. Ik heb autisme en ook vaak verborgen extra kosten. Zo ga ik regelmatig met gewone organisaties op uitstap die betalend zijn, en vaak niet kan deelnemen vanwege onbereikbaarheid en onduidelijke communicatie. Ook al vraag ik redelijke aanpassingen maar die willen zij niet geven om privacy redenen, terwijl ze noodzakelijk zijn. Vervelend, omdat ik mijn centen kwijt en geen bereidbaarheid tot terugbetaling. Zeker in het geval van onvoorziene omstandigheden dat niet aan de organisatie ligt zoals ergens niet kunnen geraken wegens staking van het openbaar vervoer, …

    Kleren nemen ook een grote hap uit mijn budget, omdat door overgewicht maat 50 moet kopen, en niet in elke winkel terecht kan. Ik kan in c&a en MS mode voor betaalbare kledij terecht, maar ik koop daar niks meer vanwege slechte kwaliteit want na enkele draag en wasbeurten is het kapot. Ik zweet ook sneller dan gemiddeld, waardoor ik vaker kleren moet verversen en wassen dan gemiddeld.

    Ik wil dat er ook meer aandacht voor de onzichtbare en verborgen kosten van autisme.

    1. Langdurende medicatie met een fikse eigen bijdrage.
      Logeerhuis werd uit zin betaald, maar moest zelf heen brengen en ophalen met OV (minima zonder eigen vervoer). Dat was per weekend dus 6x enkele reis. En dat 2x per maand.
      Zoon op VSO praktijk deed stage op dagbestedingsnivo, betaald door gemeente. Zonder reisvergoeding, die kon ik 3xpw ophoesten met mijn minimum inkomen.
      Gelukkig had ik dan wel DKB, anders had ik het echt niet gered.

      1. Hoe kan dat dan? Ik moet ook speciale kleren kopen omdat hij knopen en ritsen niet kan. En wassen moet ik minimaal elke dag en soms vaker.

  2. Met een heel eigen verhaal.. kan ook ik autisme niet betalen… fijn om dit onderwerp eens uitgelicht te zien.. nog nergens ooit eerder gelezen..

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.