Zo ongeveer alles bij en rond Pathological Demand Avoidance is in beweging. PDA-autisme kan er de ene dag heel anders uit zien dan de andere dag, plus dat het ook per persoon verschilt hoe het zich uit. Daarnaast is ook de kennis over pathologische vraagvermijding in beweging, maar ook de hulpverlening en natuurlijk alles wat er gedeeld wordt. PDA is een dynamisch onderwerp.
Is het PDA?
De dynamiek begint vaak al bij het vaststellen wat PDA nou precies is. Een van de meest gestelde vragen is: ‘Hoe weet ik nou zeker dat het PDA is?’ Ik geef altijd aan dat het niet aan mij is om te zeggen of het wel of geen PDA is. Je komt vaak bij mij terecht omdat de gewone autisme aanpak niet werkt en dat zegt al iets.
Uiteraard pik ik de rasechte PDA-ers er zo uit. ‘It takes one to know one’ zeggen ze en dat gaat bij PDA zeker op. Maar wat als het niet zo duidelijk is? Als je wel vraagvermijding ziet maar niet alle andere kenmerken? Niet alle vraagvermijding is PDA.
Vraagvermijding
Ook de verschillende vormen van vraagvermijding maken PDA een dynamisch onderwerp. Als er geen diepgaande kennis van PDA is, gebeurt het vaak dat alle vormen van vraagvermijding onder PDA worden geschoven. Wat best kan kloppen, want bij PDA kunnen alle vormen van vraagvermijding voorkomen. Toch is PDA veel meer dan alleen pathologische vraagvermijding en daar wordt nog wel eens aan voorbij gegaan. Er hoort nog een hele set aan gedragskenmerken bij.
Het uit elkaar houden van pathologische vraagvermijding en rationele vraagvermijding is belangrijk. Vooral omdat bij rationele vraagvermijding aanpassingen en gewenning kan helpen, terwijl er bij PDA autonomie, vertrouwen en genoeg energie nodig is.
Autonomie en energie
Hoeveel autonomie heeft een PDA-er nodig? Dit verschilt per dag, per gebeurtenis en per persoon. Ook wat voor vraag (demand) het is, bij wie die vandaan komt en hoe een demand verwoord wordt doet daar in mee.
Energie en vertrouwen spelen daar een rol in. Heb ik vandaag energie genoeg om de anxiety hiervan aan te kunnen? Vertrouw ik die persoon genoeg om op zijn vraag in te gaan? Kan ik ook nee zeggen of stoppen als het niet lukt? Allemaal ingrediënten van een dynamische mix. Pas al alle benodigde ingrediënten in de juiste hoeveelheid aanwezig zijn kan er iets gebeuren. Dat geldt ook voor hulp.
Hulp
Het kunnen ontvangen en vragen van hulp verschilt per moment en situatie. Of een PDA-er hulp kan accepteren is van diezelfde dynamische mix afhankelijk die ik in de vorige alinea noemde. Veel PDA-ers weigeren hulp omdat het ze te veel energie kost. Het is dus heel belangrijk dat hulp geboden wordt op basis van vertrouwen en op de juiste momenten. Er moet ook begrip zijn dat dit niet altijd op vastgestelde momenten lukt.
Hulp is ook vaak gebaseerd op een bepaalde therapie, methode of op een bepaald protocol. De definitie van therapie is: een behandeling van een medische aandoening. Dat geeft al aan dat het een vaste methodiek is gebaseerd op een vaststaand idee.
PDA is een gedragsprofiel binnen het autismespectrum. Mensen met autisme verweken informatie op een andere manier in de hersenen dan mensen zonder autisme. Dit is de uitleg op de site van de NVA. We kunnen dus wel aan nemen dat bij autisme en dus ook bij PDA je hersenen anders werken. Daardoor lopen we tegen bepaalde moeilijkheden aan. Daar kunnen aanpassingen voor worden gedaan en ondersteuning bij worden geboden. Maar je kunt je aan de hand daarvan afvragen of therapie dan wel zinvol is.
Therapie
Nog zo een dynamisch onderwerp bij PDA is therapie. Natuurlijk kan aangepaste therapie voor een autistisch iemand met een depressie best helpen, maar dan is de therapie gericht op de depressie. Het is dus ook bij het zoeken naar en aanbieden van therapie weer belangrijk om naar de dynamiek te kijken. Waar wordt de therapie voor ingezet en is deze dynamisch genoeg om mee te bewegen met de dynamiek van de PDA-er.
Hoe zit het dan met de therapieën en methodes die aangeraden worden door hulpverlening en andere ouders. Vaak zijn deze gebaseerd op het format: Hoe ga ik om met…. Dit zijn dus handvatten en hulpmiddelen voor ouders en hulpverleners in de omgang met het gedrag. Dit kan zijn omgaan met agressief gedrag, vraagvermijdend gedrag, verslavingsgedrag, enz. Veel van deze methodes zijn gebaseerd op straffen en belonen wat ze al onbruikbaar maakt voor PDA en daarbij tot veel schade en leed kunnen leiden.
De methodes die wel bruikbaar zijn bij PDA zijn de methodes waarbij ingezet wordt op vertrouwen en samenwerking zoals CPD van DR Ross Greene. De geweldloos verzet methode heeft elementen die kunnen helpen, maar kan zeker niet volledig ingezet worden bij PDA. Kortom, therapie of een methode kan een hulpmiddel zijn bij bepaalde bijkomende problemen zoals bijvoorbeeld depressie of agressief gedrag, maar ze zullen voor veel PDA-ers een te grote demand zijn. Daarnaast zijn veel therapieën en methodes te star om aan te sluiten bij de dynamiek van PDA.
Hulpverlening
Veel ouders zijn op zoek naar hulp. In de reguliere hulpverlening is het nog steeds lastig om begrip en laat staan hulp te vinden bij PDA. Hier zien een aantal mensen brood in. Er verschijnen steeds meer PDA-specialisten. Niet alleen buitenlandse maar ook Nederlandse. Veel van deze mensen varen hun eigen koers en/of vragen vaak flinke bedragen voor hun hulp, cursus of content. Het grappige is dat betrouwbare goed onderbouwde PDA-kennis gratis verkrijgbaar is.
Natuurlijk begrijp ik dat kennis over PDA iets anders is dan deze kennis in de praktijk brengen. Het is niet raar dat je daar hulp bij nodig hebt. Die hulp vind je bij hulpverleners die willen leren over PDA, die nieuwsgierig zijn naar PDA en die bereid zijn trainingen of opleidingen te doen over PDA.
Dus als iemand beweert een PDA-specialist te zijn, vraag dan naar opleiding, training en certificaten op PDA gebied. Vraag of ze ervaring hebben met PDA en hoeveel. De definitie van specialist is: iemand die zich voor zijn beroep op een bepaald gebied gespecialiseerd heeft. Dus niet iemand die het erbij doet, of iemand die goed is in marketing.
PDA is een dynamisch onderwerp
Alles met betrekking tot PDA is dynamisch. PDA, de PDA-ers, de PDA-hulpverlening en vooral de PDA-kennis. Er is nog zoveel wat we niet weten. Er is nog zoveel wat we gaandeweg leren. Hoe kun je specialist zijn in iets waar nog zo weinig kennis over is.
Ik volg zo veel mogelijk belangrijke bronnen, onderzoeken, cursussen, discussies, PDA-ers, enz. Daar leer ik heel veel van en daardoor voel ik me deskundig. Ik heb dagelijks persoonlijk te maken met PDA. Daarom heb ik ervaring. Maar ik leer nog iedere dag bij en juist die dynamiek in PDA en de kennis over PDA zorgt ervoor dat ik steeds meer wil leren. Wil ik een PDA-specialist worden? Absoluut! Ga ik ooit een PDA-specialist zijn? Natuurlijk niet, daar is PDA veel te dynamisch voor.
Help me ploeteren! Bestel via de banner. Het kost je geen cent, alleen wat moeite.
Er komt steeds meer aandacht voor autisme. Dit is een hele goede zaak. Het is echter minder bekend dat het autisme spectrum heel breed is en daar veel verschillende profielen van autisme onder vallen. Daarom is PDA vaak onbekend. Lees verder….
