De meeste jongvolwassenen met PDA-autisme gaan rond hun twintigste uit huis. Waar gaan ze dan gaan ze dan wonen en hoe gaan ze wonen? Ik weet dat er veel vragen zijn over PDA-autisme en zelfstandig wonen. Dit is wat ik er over weet.
Wanneer
Wanneer gaat een PDA-er uit huis? De gemiddelde leeftijd ligt rond de twintig. Maar er zijn er die al veel jonger zelfstandig willen wonen. De drang naar vrijheid is bij een PDA-er vaak groot. Ik weet dat ik al fantaseerde over zelfstandig wonen toen ik een jaar of 14 was. Ik ben dan ook jong op mijzelf gegaan. Dit is niet bij alle PDA-ers zo Mijn dochter vond het wel comfortabel thuis, dus die heb ik toen ze twintig was het huis uit geduwd. Mijn zoon is al met achttien jaar zelfstandig gaan wonen. Want hij had grote behoefte aan een eigen plek.
Welke soorten woonvormen
Maar waar ga je dan wonen als PDA-er. Bij degene die ik kan valt dat uiteen in drie verschillende woonvormen. Als er naast PDA-autisme nog andere problemen spelen kan het zijn dat de meest geschikte plek een gespecialiseerde instelling is. Daar heb ik geen ervaring mee. Degene waar ik contact mee heb wonen beschermd of wonen begeleid.
Bij beschermd wonen zijn er door de gemeente een aantal studio’s of appartementen die bij elkaar liggen beschikbaar gesteld, waar mensen met dezelfde problemen bij elkaar kunnen wonen. Er is dan 24 uur begeleiding en toezicht aanwezig. Bij begeleid wonen heb je een zelfstandige woonruimte en komt er hulp bij je thuis zo vaak als dat nodig is.
PDA uitdagingen
Omdat PDA binnen het autismespectrum valt, is de beschikbare hulp vaak afgestemd op autisme. Dit maakt het vinden van een geschikte woonvorm erg lastig. Helemaal omdat er vaak problemen zijn op meerdere gebieden zoals:
- Het huishouden
- Boodschappen doen
- Gezond eten/eten koken
- De financiën
- Verslavingsgevoeligheid
- Verzameldrang
- Persoonlijke hygiëne
- Slaapproblemen/dag en nacht ritme
Omdat een PDA-er vaak rationeel en sociaal overkomt, blijft het voor veel mensen moeilijk te begrijpen dat het hier gaat om ‘niet kunnen’ en niet om ‘niet willen’ De standaard autisme aanpak werkt hierbij niet. Er is dus zeer gespecialiseerde hulp nodig.
Wat is er nodig
Wat een PDA-er nodig heeft om zelfstandig te kunnen wonen is tegenovergesteld aan elkaar. Aan de ene kant is dat een zo groot mogelijke zelfstandigheid en zo veel mogelijk vrijheid, aan de andere kant is er hulp nodig bij de dagelijkse dingen.
Deze tegenstelling is moeilijk te realiseren, maar zeker niet onmogelijk. Ik heb contact met meerdere persoonlijk begeleiders die binnen een beschermd wonen traject een PDA-er begeleiden. Ze doen hun uiterste best om te leren wat PDA is en snappen deze tegenstelling. Zij zijn de mensen die het beschermd wonen toegankelijk maken voor PDA-ers.
Bij veel gemeentes wordt het begeleid wonen gestimuleerd. Dan woon je zelfstandig en komt de benodigde hulp bij je thuis. Dit kan een oplossing zijn, maar er moet dan wel begrip zijn voor de specifieke uitdagingen bij PDA. Ook daar zie ik steeds meer bereidheid om hulp op maat te geven. Hulpverleners die niet perse verstand hebben van PDA-autisme, maar wel begrip hebben en maatwerk leveren.
Wat kun je doen?
Zoek uit welke vorm van zelfstandig wonen het beste past. Als dit zelfstandig wonen met of zonder hulp is, schrijf jezelf of je kind zodra het achttien wordt in voor een huurwoning. De wachtlijsten zijn vaak lang. Zoek ook uit welke hulp er nodig is en hoe je die via de gemeente kunt aanvragen.
Als beschermd wonen de voorkeur heeft zoek dan uit welke vormen er allemaal beschikbaar zijn in de buurt. Is daar een vorm bij die geschikt is voor iemand met PDA? Bijvoorbeeld woonvormen met een strak dagprogramma zijn niet geschikt.
Er zijn door heel Nederland steeds meer ouders van autistische kinderen die zelf een stichting opzetten om de juiste woonvorm voor hun volwassen kinderen te realiseren. Ze hebben vaak een website met informatie. Je kunt in je buurt zoeken of er zo een initiatief is en of het mogelijk is je daarbij aan te sluiten.
Woondroomzorg
De mooiste oplossing is natuurlijk als er een woonvorm komt speciaal voor PDA-ers. Dit is zeker niet onmogelijk. Woondroomzorg helpt bij het opzetten van dit soort woonvormen. Het is zelf ooit begonnen als ouderinitiatief en helpt nu andere ouders met het opzetten van de juiste woonvorm. Niet iedere locatie heeft ervaring met PDA maar vaak is er wel de bereidheid om erover te leren.
Bij woondroom werken ze volgens de bedoeling en kijken naar: wat heeft de bewoner eraan? Op hun website kun je hier informatie over vinden. Je kunt er ook vinden waar nieuwe bewoners worden gezocht en nog veel meer informatie.
Bij PDA-autisme en zelfstandig wonen kost het moeite om de juiste woonvorm te vinden of te creëren. Maar dit kan wel de zorg ‘Hoe moet het als ik er niet meer ben?’ van veel ouders wegnemen.
Help me ploeteren! Het kost je geen cent, alleen wat moeite.
Bronnen:
Woondroomzorg.nl
