Mijn vader, van wie ik nu weet dat hij PDA had, zei vaak: ‘Ik steek de kaars aan twee kanten aan en daarom ben ik snel opgebrand’. Zo voelt het ook, alsof onze energie van twee kanten opgebrand wordt. Niet alleen als PDA-er maar ook als ouder of verzorger van een PDA-er. Daarom zijn er veel opgebrande PDA-ouders, ze hebben een parental of caregiver burn-out.
Wat is een burnout?
Burn-out is een psychologisch syndroom dat ontstaat als een langdurige reactie op chronische stress. De drie belangrijkste kenmerken van deze reactie zijn een overweldigende uitputting, gevoelens van cynisme en onthechting, en een gevoel van ineffectiviteit, dus het gevoel dat je niets bereikt.
Maslach C, Leiter MP. Understanding the burnout experience: recent research and its implications for psychiatry. World Psychiatry. 2016 Jun;15(2):103-11. doi: 10.1002/wps.20311. PMID: 27265691; PMCID: PMC4911781.
Bij een burn-out denkt men vaak aan werk maar er zijn nog veel meer soorten burn-outs waaronder de parental burnout en caregiver burn-out. De symptomen zijn hetzelfde, alleen de oorzaak is anders.
Oorzaak
Ik denk dat de meeste ouders van PDA-ers op een of ander moment met een burn-out te maken krijgen. Dit heeft een aantal oorzaken:
- We zijn altijd bezig de omgeving aan te passen op onze kinderen
- Onze kinderen hebben voortdurend aandacht nodig
- We zijn altijd alert en hebben te maken met agressie
- Veel van ons zijn zelf neurodivergent
- We krijgen geen of weinig begrip van anderen
- Veel van ons hebben geen vangnet en/of geen partner
- Het is moeilijk de juiste hulp te vinden, reguliere hulp is niet passend
- We hebben te maken met hoge druk vanuit de omgeving
Ik weet zeker dat ik niet alle oorzaken heb benoemd in dit rijtje. Het leven met PDA is heel complex en brengt veel stress met zich mee.
Hoe weet je of je een caregiver burn-out hebt?
De meeste opgebrande PDA-ouders weten best wel dat ze een burn-out hebben. Ik zie genoeg noodkreten voorbij komen van ouders die totaal uitgeput zijn. Het raakt me omdat het heel herkenbaar is. Ik weet hoe eenzaam je dan bent.
Maar voor degene die het toch nog even willen checken of het echt wel een burn-out is, bij deze de symptomen:
- Uitputting: Je voelt je constant doodmoe, ook nadat je geslapen hebt of iets ontspannends hebt gedaan. Je kunt niet echt meer ontspannen.
- Je wordt cynisch en gaat voorbij aan wat jezelf nodig hebt. Het boeit je allemaal niet meer. Je bent alleen nog maar aan het zorgen en dit geeft je geen enkele bevrediging.
- Je hebt het gevoel dat je niets bereikt. Je voelt je hulpeloos en hopeloos. Het lijkt allemaal uitzichtloos.
Hoe ga je ermee om?
Helaas is er net als bij alles wat met PDA-autisme te maken heeft geen simpele oplossing. Toch ga ik je een aantal tips geven in de hoop dat er een paar tussen zitten waar je iets me kan. Want soms is dat genoeg om wat verlichting te geven, zodat je de kracht kan vinden om weer door te gaan.
Lotgenoten
De eerste goede raad die je bij een burn-out krijgt, is er over te praten. Wat in het geval van PDA bijna onmogelijk is. De meeste van ons hebben het wel afgeleerd om iets te delen over onze situatie. Het zijn vaak geen fraaie verhalen en mensen staan snel klaar met hun oordeel. Daarom hebben we een aantal groepen opgezet waar je lotgenoten kunt vinden. Maak daar gebruik van om contact te krijgen met gelijkgestemden.
Acceptatie
Machteloosheid is een van de hoofdoorzaken van een burn-out. Maar wat de situatie ook is, je bent niet machteloos. Probeer je te focussen op dingen waar je wel controle over hebt. Je kunt misschien niet de hulp, tijd of het geld vinden dat je nodig hebt, maar je hebt wel invloed op je gemoedstoestand.
Je kunt je concentreren op de acceptatie van de situatie in plaats van energie te steken in het ‘waarom’ van je situatie. Probeer lichtpuntjes te vinden, vier de kleine overwinningen. Denk na over hoe je sterker bent geworden. Hoe knap het is dat je nog steeds overeind staat. Misschien is je band met je PDA-er wel heel sterk geworden. Daarbij zorg jij ervoor dat je PDA-er zich veiliger en comfortabeler voelt.
Waardering
Als je je gewaardeerd voelt, kun je veel meer aan. Nu hoef je van een PDA-er niet veel waardering te verwachten, maar toch zijn er vaak wel verborgen blijken van appreciatie. Een schaaltje eten wat achter elkaar wordt opgegeten. Een grom omdat je iets hebt aangegeven. Probeer je voor te stellen wat deze reactie zou zijn als je kind geen PDA zou hebben. Onthoud dat als je PDA-er waardering zou kunnen laten blijken, die dat echt wel zou doen.
Waardeer jezelf, herinner jezelf eraan hoeveel je helpt. Jouw hulp maakt zeker een verschil. En als je een compliment van een ander krijgt over hoe veel goeds je doet, laat het dan niet van je afglijden maar bedank ervoor en voel het ook als waardering.
Zorg voor jezelf
‘Goed voor onszelf zorgen’ vinden we als verzorgers van een PDA-er vaak heel moeilijk. Want hoe doe je dat als al je tijd wordt opgeslokt. Hoe neem je dan even pauze? Dat verschilt per persoon. Weet dat het niet altijd lange pauzes hoeven te zijn. Tussendoor via een chatprogramma met een bekende kletsen kan lucht geven. Een wandeling met de hond of even werken in de tuin, in bad gaan, enz.
Als mijn moeder in bad ging, zat ik er altijd naast op de wc-deksel. Ik las een boekje of we kletsten wat. Probeer creatief te zijn zodat je toch kleine dingen voor jezelf kan doen, terwijl je voor je kind zorgt. Verwen jezelf met kleine luxe zoals chocolade, een glaasje wijn, een lekkere geurkaars, een mooie bos bloemen, enz. Wat je ook maar leuk vindt. Ik word helemaal gelukkig van boeken, kleurtjes, schriftjes, bolletjes breiwol, enz.
Geef ook voorrang aan dingen die je leuk vindt. Laat je kind achter het beeldscherm als jou dat tijd geeft om te tuinieren. Stofzuig een keer niet maar ga met de hond wandelen of een uurtje lezen. Je hoeft niet altijd zinvol bezig te zijn. Lekker een uurtje suffen op de bank mag best. Eet gezond en koop het lekker kant-en-klaar als koken niet lukt of vind ontspanning in het koken van lekkere maaltijden. Werk aan je gezondheid door in beweging te blijven en probeer aan je slaap te komen.
Vraag om hulp
Vraag hulp, overal waar je maar hulp kan vragen. En dan bedoel ik hulp voor jou, ik heb het niet over hulp voor je PDA-er. Informeer bij de gemeente of je huishoudelijke hulp kan krijgen. Vraag ouderbegeleiding aan. Informeer of het mogelijk is om een pgb-budget te krijgen. Zoek een mentor voor jezelf. Vertel aan je omgeving dat je hulp nodig hebt en zeg eens ja als iemand hulp aan biedt.
Geef bij het accepteren van hulp gelijk aan dat je het op elk moment stop wil kunnen zetten als het niet werkt voor jou. Het is niet de bedoeling dat je nog meer stress krijgt, omdat de hulp niet passend is.
Het klopt dat niemand zo goed voor je kind kan zorgen als jij, maar het hoeft niet altijd perfect. Ik ben een weekend naar Engeland geweest terwijl mijn moeder op mijn kids paste. Als mijn moeder niet aan de telefoon hing dan was het wel een van de kinderen. Ik heb door Birmingham gewandeld met de hele dag de telefoon aan mijn oor. De telefoonkosten waren astronomisch, maar ik wandelde ondertussen wel heerlijk rond in Engeland.
Soms is een meltdown de prijs voor jouw rust en/of ontspanning. Accepteer dat, want het mag ook best een keer over jou gaan.
Wat opgebrande PDA-ouders moeten weten
Je bent niet alleen! Ik weet hoe eenzaam het voelt als ouder/verzorger van een kind dat zo anders is. Ik kom uit de tijd voor internet. Mijn dochter was al 8 toen we de eerste pc kregen. Ik had dus weinig mogelijkheid om lotgenoten te vinden. Uit dat trauma is deze website ontstaan. Gelukkig zijn er nu wel mogelijkheden om contact te maken met lotgenoten. Maak daar gebruik van.
Om te kunnen leven met PDA in plaats van te overleven heb je creatieve oplossingen nodig. Als je aan het overleven bent krijg je geen creatieve ideeën. Daarom is praten met lotgenoten zo belangrijk. Zij kunnen je vertellen wat voor hun werkt en zo kun jij ook mogelijkheden vinden om de situatie leefbaarder te maken.
Je doet het geweldig! Wij hebben een van de grootste uitdagingen als ouder. Geloof me, ik weet dat als geen ander. Je doet er alles aan om je kind te helpen, hoe moeilijk dat ook is. Je gaat de uitdaging aan en bent er iedere dag weer. Daarvoor mijn respect en waardering als PDA-er en als PDA-ma.
Help me ploeteren! Het kost je geen cent, alleen wat moeite.
Bronnen:
American Psychlogical Association: The impact of parental burnout
Helpguide.com: Caregiver Stress and Burnout
‘Ik ben niet voor iedereen.’ zei Kristy Forbes ooit. Die uitspraak is bij me blijven hangen, want ik ben ook niet voor iedereen. Daar ben ik me absoluut bewust van. Er zijn veel ouders waar ik een klik mee heb, maar dat is niet altijd het geval. En dan is het moeilijk om mijn boodschap … Lees verder
