Ben je zenuwachtig als je naar de tandarts moet? Of misschien ben je angstig voor een ziekenhuis bezoek. Hoe voel je je dan? Gejaagd, kribbig, gespannen? Heb je hartkloppingen, buikpijn of hoofdpijn? Dat voel ik dus dagelijks. Als ik naar mijn werk moet of als ik boodschappen moet doen. Maar ook bij leuke dingen, als ik uit eten ga of naar een animeconventie ga. Dat is waarom PDA-autisme zo vermoeiend is.
Anxiety
Voor mij voelt naar het werk gaan net als naar de tandarts gaan. Ik ben net zo nerveus en zit dus misselijk met hoofdpijn en een kloppend hart in de auto naar het werk. Iedere keer weer. Gelukkig ben ik volwassen en weet ik wat er met me aan de hand is. Ik weet dat het een vals alarm is en dat als ik rustig op mijn werkplek zit en alles wat ik nodig heb naar behoren werkt, mijn paniek wel weer af zakt en ik aan het werk kan. Maar dit kost verschrikkelijk veel energie. Hoe voel jij je na je tandarts bezoek? Opgelucht denk ik, maar vaak wel doodmoe.
Om te omschrijven hoe dit voelt, gebruik ik vaak het Engelse woord anxiety. Dit is niet met één Nederlands woord te vertalen. Het omvat spanning, angst, ongerustheid, benauwdheid en stress. Het beschrijft dus een toestand van angst en stress. Wat een veel betere weergave is van wat een PDA-er voelt.
Waarom PDA zo vermoeiend is
Wat veroorzaakt dan die anxiety die zo vermoeiend is? Ons spanningsniveau is altijd al hoger dan normaal. We zijn altijd alert en dat kost veel energie. Daarnaast zijn er meerdere energievretende oorzaken die bij elke PDA-er voorkomen. Deze oorzaken zijn:
- Onzekerheid. Mijn tolerantie voor onzekerheid is heel klein. Dus bij elke vorm van onzekerheid speelt mijn vecht of vlucht reactie op en sta ik doodsangsten uit.
- Maskeren/camoufleren. Veel van ons proberen zich aan te passen aan de omgeving. En als dat niet lukt zijn de reacties uit de omgeving heel vermoeiend.
- We communiceren vaak anders dan de meerderheid. We moeten hard werken om de ander te begrijpen en om duidelijk te maken wat we zelf bedoelen.
- Sensorische gevoeligheid. Als we ons buiten onze comfortzone begeven worden we overspoeld door geluiden, geuren, licht en andere zintuigelijke prikkels waar veel van ons erg gevoelig voor zijn.
- Hormonen. Vooral het begin van de puberteit kan hormonale veranderingen met zich meebrengen, zoals verhoogde niveaus van gonadotrofine-releasing hormoon (GnRH), wat het risico op depressie, angst en risicogedrag kan vergroten. Het is niet voor niets dat veel PDA-ers aan het begin van hun puberteit in een PDA burn-out terecht komen.
- Negatieve ervaringen. De wereld om ons heen heeft niet veel begrip voor PDA dus de kans op negatieve ervaringen is groot. Uitsluiting, negatief commentaar, onbegrip, daar zijn we dan ook nog eens extra gevoelig voor.
Al deze dingen die voor anderen vaak tot het dagelijks leven behoren zijn voor ons een bron van uitputting.
Exposure
Binnen de hulpverlening is op dit moment de manier om hier mee om te gaan exposure therapie. Er wordt dan en veilige omgeving gecreëerd waarbinnen je blootgesteld wordt aan hetgeen waar je angstig voor bent. Dat werkt niet bij PDA. Ik ben namelijk niet bang voor mijn werk. Gelukkig werk ik in een superveilige omgeving met veel neurodivergente mensen waar ik alle ondersteuning krijg die ik nodig heb. Ik word angstig omdat ik naar mijn werk moet.
Wat het extra ingewikkeld maakt, is dat exposure wel verlichting kan geven. Voordat ik bij mijn huidige werkgever begon, heeft mijn vriend me ernaartoe gereden. Hij heeft me de weg ernaartoe laten zien en waar ik kan parkeren. Daarna ben ik er samen met hem heen gereden en hebben we de parkeerplaats uitgeprobeerd. Dit helpt omdat ik dan op het moment dat ik doodsangsten uitsta omdat ik naar het werk moet, niet na hoef te denken over de weg erheen en waar ik moet parkeren.
Wat kan helpen
Van stress en angst word je doodmoe. Het put je totaal uit kan ik je uit ervaring vertellen. Daarom hebben we tijd nodig om te herstellen, veel tijd. We willen dan alleen zijn omdat mensen, wie dan ook, ons altijd energie kosten. We kunnen dan loslaten en onszelf zijn. Achteloos dingen doen zonder er energie in te hoeven steken.
Als we voldoende herstel en oplaadtijd hebben, kan het zijn dat we genoeg energie op kunnen brengen om iets te doen. Dit verschilt weer per PDA-er. Mij lukt het dan om te werken en mijn dochter lukt het om naar de winkel te gaan. Een ander lukt het dan misschien om uit bed te komen. Hoewel uit bed komen als je PDA hebt een kunst op zich is, maar daar heb ik het een andere keer wel eens over.
Daarnaast kan het helpen om net als in mijn werkvoorbeeld te kijken waar energie weg loopt. Ik bracht mijn kinderen vaak met de auto naar school zodat ze de energie die ze hadden, op school konden gebruiken. Het helpt vaak om één prioriteit te stellen en alle andere dingen los te laten. Bij mijn dochter is dat boodschappen doen, zelf eten maken en de afwas doen. Ik kan de lat wat hoger leggen dus bij mij is het mijn werk want ik moet de kost verdienen. Daarnaast lukt het me om het huishouden redelijk draaiend te houden en af en toe een blog te schrijven.
Conclusie
Wat ik probeer te vertellen is dat er keuzes gemaakt moeten worden. En dat die keuzes af moeten hangen van de beschikbare energie. Als er niet genoeg energie is om naar school te gaan, dwing dat dan ook niet af. Want dat is het recept voor een PDA burn-out. Probeer uit te vinden wat energie geeft en spendeer niet meer energie dan er is. Zoek uit waar energie weglekt en waar je energie kunt besparen, zodat je die in kunt zetten voor iets anders. Stel geen doelen maar een prioriteit en geef die voorrang zodra er voldoende energie voor is.
Help me ploeteren! Het kost je geen cent, alleen wat moeite.
Bronnen:
Tony Attwood: Why Autism and Anxiety are connected.
Nimmo-Smith, V., Heuvelman, H., Dalman, C., Lundberg, M., Idring, S., Carpenter, P., Magnusson, C., & Rai, D. (2020). Anxiety Disorders in Adults with Autism Spectrum Disorder: A Population-Based Study. Journal of autism and developmental disorders, 50(1), 308–318.
Cage, E., & Troxell-Whitman, Z. (2019). Understanding the Reasons, Contexts and Costs of Camouflaging for Autistic Adults. Journal of autism and developmental disorders, 49(5), 1899–1911.
Hwang, Y. I. (J.), Arnold, S., Srasuebkul, P., & Trollor, J. (2020). Understanding anxiety in adults on the autism spectrum: An investigation of its relationship with intolerance of uncertainty, sensory sensitivities and repetitive behaviours. Autism, 24(2), 411–422.
Postorino, V., Kerns, C. M., Vivanti, G., Bradshaw, J., Siracusano, M., & Mazzone, L. (2017). Anxiety Disorders and Obsessive-Compulsive Disorder in Individuals with Autism Spectrum Disorder. Current psychiatry reports, 19(12), 92.
