Menig cliënt, bewoner, ouder en verzorger heb ik zien zuchten en zien denken: ‘Daar heb je er weer eentje…’ Ik doe het alleen net even anders. ‘Hoe anders?’ hoor ik je denken. Nou, Myneke heeft me gevraagd om hier een blogje over te schrijven (wat ik een hele eer vind) En ik neem je graag mee in mijn ontdekkingsreis in de PDA wereld.
Een tijdje geleden ben ik aangenomen op een fantastische werkplek en mag ik deel uitmaken van een heel mooi team. Met nog meer van die hulpverleners… We begeleiden volwassen mensen met autisme die allemaal zelfstandig wonen. Hier kwam ik voor het eerst in aanraking met PDA, alleen wist ik dat toen nog niet.
Er zijn bij ons lijstjes, schema’s, afspraken, contactmomenten en gezamenlijke contactmomenten voor onze bewoners. Voor de meeste bewoners werkt dit goed, maar voor 1 bewoner werkte dit op een gegeven moment niet helemaal lekker meer. Regelmatig sloot de bewoner zich af voor begeleiding. En laat ik nou net de persoonlijk begeleider van deze bewoner zijn.
PDA?
Een ouder attendeerde ons op PDA en ik ben gaan googlen, lezen, lezen en nog eens gaan lezen. En ben ik in de wereld van PDA gedoken. Ik kwam in contact met Myneke. Uiteraard heb ik een helpende hand gesprek op haar site aangevraagd. Wat overigens echt een aanrader is. Nee, dit is geen sluikreclame, maar goed bedoeld advies.
Ik heb toen eigenlijk alles, maar dan ook echt alles losgelaten. Geen lijstjes, geen verplichtingen en niets moet. Ik ging voor low demand, provocatief begeleiden (hier schrijf ik graag een andere keer uitgebreider over), een berg humor en liet de keuzes die gemaakt moesten worden aan de bewoner zelf over.
Hoe dan?
Nou ik zal een mooi voorbeeld omschrijven. Let op, bevat grof taalgebruik. Maar dit heb ik er wel bewust ingezet. Grof taalgebruik maken we allemaal mee. Als begeleider in het werk maar ook ouder zijnde. Het lijkt wel of hier een taboe op zit, dat we er niet over durven te praten. In dit voorbeeld valt het nog hartstikke mee. Er zullen veel hulpverleners, ik zelf namelijk ook, en ouders voorbeelden kunnen geven die vele malen erger zijn. Het mag best bespreekbaar gemaakt worden.
Op een vaste middag ga ik altijd bij de bewoner langs. Het was dan de bedoeling dat ik samen met de bewoner thuis ging koken. Dit heb ik in het begin iedere week voor elkaar proberen te krijgen. Met als gevolg dat ik voor een dichte deur kwam te staan, ik geen contact met de bewoner kreeg of in een strijd terecht kwam waarin de bewoner flink zijn best deed om me op de kast te krijgen. Nu moet je flink je best doen om mij op de kast te krijgen ( wat de bewoner overigens best frustrerend vind).
Ook ging de bewoner harde muziek draaien om te polsen hoe ik hierop zou reageren. Laat dit nou precies de muziekstijlen zijn die ik heerlijk vind om te luisteren. Dus toen werd er ineens gesproken over muziek. Ik toonde interesse in de bewoner en zijn hobby’s. Dit hebben we een aantal weken gedaan en ik merkte dat er een band ontstond.
Op een gegeven moment ontstond er een mooi gesprek toen ik een keer bij hem langs ging.
Bewoner: Mot jij nou niet tegen mij gaan lopen zeiken of ik nog mee ga om die pleuris boodschappen te gaan halen voor dat vreten wat je wilt gaan koken?
Ik: ‘…zucht… nope’ en ik plofte op de bank van de bewoner.
Bewoner: maar het is toch vrijdag?
Ik: ‘Yup’ ondertussen zit ik een beetje op mijn telefoon te kijken.
Bewoner: ‘Dan kom jij hier toch zeiken over dat hoeren eten?’
Ik: ‘Dat is een mogelijkheid, wil je dat dan?’
Bewoner: ‘Nee! rot op zeg.’
Ik: ‘Nou dan niet…’
Bewoner: ‘Huh? En dat vind jij niet erg?’
Ik: ‘Nope, ik ben straks klaar met werken, ga ik naar huis en heb ik een prakkie klaar staan.’
Bewoner: maar ik moet godver ook eten!
Ik: ‘Ja, dat is dan jouw probleem.’
Bewoner: ‘Ja, maar ik heb die kut boodschappen toch nodig?
Ik: ‘Nu?’
Bewoner: ‘Ja maar ik heb geen zin om die pleuris boodschappen te halen.’
Ik: ‘Nou dan haal ik die en dan kun jij koken.’
Bewoner: ‘Echt?’
Ik: ‘Yup, wat wil je hebben?’
We hebben samen een boodschappenlijstje gemaakt. En ook hierbij werd ik getest. Want je moet natuurlijk wel even testen of die begeleider niet te porren is om allerlei drank en ongezond eten te halen. Ik heb de bewoner zelf laten koken. Toen er vragen kwamen hoe iets het beste klaargemaakt kon worden, gaf ik antwoord vanaf de bank. Toen kreeg ik te horen dat ik best wel ff op mocht staan met mijn luie reet om te komen kijken/ helpen.
Dat was een heel duidelijk teken dat de bewoner bevestiging nodig had of het allemaal wel goed ging. Dit is geen aanval richting mij, dit is een hulp vraag. Inmiddels kan ik hierop reageren met: ‘Deze luie reet blijft zitten waar die zit en je roept maar als je hulp nodig hebt.’
Tegenwoordig krijg ik iedere week een boodschappenlijstje via de app op mijn werktelefoon. En nee, we koken niet iedere vrijdag. Soms lukt het gewoonweg niet. En dat is prima. En ja, soms is de bewoner niet bereikbaar en een enkele keer sta ik echt nog wel eens voor een dichte deur. De bewoner krijgt het op dat moment gewoonweg niet voor elkaar om die deur open te doen. Dit is niet persoonlijk naar mij.
Ik app de bewoner dan bijvoorbeeld dat ik langs ben geweest. Als ik iets voor de bewoner heb gedaan of geregeld, zet ik dat er ook nog even bij en wens ik de bewoner bijvoorbeeld een fijn weekend. Ik zie de bewoner de volgende keer wel weer. Gewoon laten merken dat je er bent, de bewoner je kan bereiken als het nodig is en dat je vooral niet af of aanvalt, dat de deur dicht zat of een afspraak niet nakomt.
Geduld en humor
En na een flinke dosis geduld met de nodige humor kom je er wel. Dan krijgen ze door dat je terug blijft komen, er dingen met je te regelen zijn. En dan sta je af en toe echt nog weleens voor die dichte deur. Besef je dan dat dit geen stap terug is. Die deur zal nog maar een enkele keer dicht zijn omdat de bewoner dat op dat moment nodig heeft en zo krijg je geen geforceerde contactmomenten omdat het moet. Wat weer zal leiden tot een gesloten deur. En dat is die knop die ik voor mezelf heb omgezet. Ik krijg nu soms zelfs appjes dat de afspraak niet door kan gaan. Dat de bewoner ervoor kiest om te gaan slapen. En ja, ik vind dat onwijs knap!
Van mij moet de bewoner niets en als er wel iets “moet” dan maak ik het en de verschillende opties bespreekbaar. We blijven er dan over in gesprek en op zo’n manier dat de bewoner zelf met een oplossing komt. De bewoner moet het gevoel hebben dat de regie bij zichzelf ligt. Dan is de kans vele malen groter dat het lukt. Dit kost tijd en ontzettend veel geduld. Ook zal het echt niet elke keer lukken en dan moet je het niet als mislukt zien. Dan is er gewoon meer tijd nodig. Neem die tijd, geef het de tijd die nodig is en er zal dan wat moois kunnen ontstaan.
Die hulpverlener…
Je zou nu kunnen denken: Dus jij zit daar dan maar? Gaat gewoon weg als de bewoner de afspraken niet nakomt? Vind je het dan niet erg dat je voor Jan Lul komt? Is het af toe dan niet frustrerend dat je niet verder komt? Of dat je elke keer weer opnieuw moet beginnen? Ik snap deze vragen, echt waar!
Maar geef het een kans om die knop om te zetten en het anders te gaan zien. Trust me, het is het meer dan waard! Geef ze zelf de touwtjes in handen terwijl jij stiekem af en toe ook even aan dat touwtje trekt, bij stuurt, aan elkaar knoopt, bij breit, stukje aanhaakt of even loslaat. Je zal merken dat ze door krijgen dat jij hen begrijpt. Dat ze er mogen zijn, dat ze niet lui, lastig, irritant of mislukt zijn, maar dat ze er toe doen!
Yup, ik ben die hulpverlener die vreselijk irritant is en niet zomaar weg loopt… Ik blijf bij je in de buurt zodat je op een gegeven moment denkt: zucht…dit irritante mens ken er wel mee door.
Help me ploeteren! Het kost je geen cent, alleen wat moeite.
Hikikomori, vrij vertaald: ‘sociale terugtrekking’ is een Japanse term. Al in 1998 werd er in Japan over gepubliceerd, maar tegenwoordig wordt het steeds meer erkend als een internationaal probleem. In 2018 merkt Christopher Gillberg, psychiater en autisme onderzoeker, op dat hikikomori bij PDA voorkomt. Lees verder…
Auteur: Myneke
Myneke (zij/haar) Boekenwurm, sokkenbreidster, PDA-ma en blogger over autisme met een PDA profiel. Toon alle berichten van Myneke