Een van de vragen die me het meeste gesteld wordt is: ‘Hoe weet ik of het PDA is?’ Deze vraag wordt het meeste gesteld om dat er nog geen goed antwoord op is. Er is nog te weinig onderzoek gedaan om daar een goed wetenschappelijk antwoord op te geven. Toch zijn er een aantal hulpmiddelen waarmee je kunt checken of er sprake is van PDA- gedragskenmerken.
Autisme met een PDA-profiel
Vaak komt je bij PDA terecht omdat de kenmerken van autisme en/of ADHD niet helemaal passen. De reguliere hulp werkt niet en de gewone autisme aanpak al helemaal niet. Dan blijf je zoeken naar iets wat wel herkenbaar is en naar iets wat wel helpt.
Als je dan informatie over PDA tegenkomt wordt er vaak als eerste herkenning gevonden in de officiële omschrijving van autisme met een PDA-profiel zoals die omschreven is door de PDA Society. Deze checklist met kenmerken geeft vaak de eerste aanwijzing dat het om PDA zou kunnen gaan. Dus als je deze nog niet hebt gezien, begin dan daar.
PDA en EDA
Naast de omschrijving door de PDA Society zijn er ook nog twee vragenlijsten om te kijken of er sprake is van PDA kenmerken. Dit zijn:
- De Extreme Demand Avoidance 8-item measure (EDA-8). Geschikt voor kinderen van 5 t/m 17 jaar
- De Extreme Demand avoidance Questionaire (EDA-Q). Uitgebreider dan de EDA-8 en geschikt voor kinderen van 5 t/m 17 jaar.
- De Extreme Demand Avoidance Questionnaire for Adults (EDA-QA). Geschikt voor volwassenen
EDA staat voor Extreme Demand Avoidance, wat wij kennen als Pathological Demand Avoidance. De naam EDA is voorgesteld door The National Autistic Society en over genomen door een aantal onderzoekers waaronder O’Nions, Happé, Viding & Noens, de ontwikkelaars van de Extreme Demand Avoidance Questionaire (EDA-Q).
De EDA-Q is een vragenlijst gemaakt als hulpmiddel bij onderzoek en is niet gemaakt om een diagnose te stellen. Er kan ook geen diagnose gesteld worden, omdat EDA gezien wordt als een gedragsprofiel. De EDA-Q wordt als screeningsinstrument gebruikt om vast te stellen hoe hoog de mate van Extreme Demand Avoidance kenmerken is. Er is een officiële Nederlandse vertaling in de maak.
Hoewel deze vragenlijsten geen diagnose-instrumenten zijn, geven ze wel belangrijke aanwijzingen of het om PDA kan gaan. Dus maak er gebruik van.
Verschil PDA en autisme
Er is een duidelijk verschil tussen autisme en autisme met het PDA-profiel. Toch is dit onderscheid niet altijd duidelijk in gedrag terug te zien. Daarom heeft Elisabeth Newson samen met anderen het onderscheid daarin beschreven in Pathological Demand Avoidance Syndrome: A Necessary
Distinction Within the Pervasive Developmental Disorders.
Er is ook een versie van de Coventry Grid Interview waar PDA in is meegenomen. Verderop in dit document zit een mooi schema waarin autisme en PDA aan de hand van een aantal gedragskenmerken naast elkaar worden gezet. Helaas is het niet toegestaan om deze teksten in het Nederlands te vertalen, maar ik heb ze wel gebruikt om een overzicht te maken van het verschil tussen autisme en PDA.
Hoe weet ik of het PDA is?
Wees je ervan bewust dat PDA meer is dan vraagvermijding. Het is het vermijden (niet kunnen voldoen) aan de ‘gewone’ eisen van het leven zoals alledaagse activiteiten als wassen, aankleden, eten, enz. Het niet kunnen bijwonen of nakomen van afspraken, opruimen, naar school of werk gaan, enz. Het kan zijn dat deze dingen onder bepaalde omstandigheden wel lukken.
Er is een verschil tussen geïnternaliseerde en geëxternaliseerde PDA vaak is geëxternaliseerde PDA makkelijker te herkennen want dat zit meer aan de buitenkant. De geïnternaliseerde variant is lastiger te herkennen, omdat die verborgen wordt onder maskeren en vaak een andere adrenalinereactie te weeg brengt. In plaats van de fight reactie zie je andere reacties zoals: Fawn (onderdanig gedrag), Flop (flauwvallen), Fib (liegen), Funster ( de clown uithangen) en Freese (bevriezen).
Er is op dit moment geen 100% zekerheid te geven, maar als je de gedragskenmerken van PDA weet kun je kijken of je die herkent. Hoe meer kenmerken overeen komen, hoe groter de kans dat het om PDA gaat.
Ik hoop dat ik je met deze blog wat handvatten heb gegeven om te kijken of bepaald gedrag binnen het PDA profiel past. Vertrouw hierbij ook op je eigen inzicht. Want je leest deze blog om een reden en niet omdat je niets beters te doen hebt……
Help me ploeteren! Het kost je geen cent, alleen wat moeite.
Als je PDA-autisme herkent bij jezelf of je kind wil je daar graag zekerheid over hebben. Plus dat je de hulp wil krijgen die je nodig hebt. Bij PDA is daar veel onduidelijkheid over. Niet alleen over een diagnose maar ook over de beschikbare hulp. Dus zet ik wat er nu bekend is over een … Lees verder
