PDA is een gedragsprofiel binnen het autismespectrum. Mensen met PDA hebben een aantal kenmerken van autisme. Maar ook kenmerken die anders zijn dan die van autisme. Hoe weet je of je een PDA-er bent of dat je kind een PDA-er is. Wat is het verschil met autisme. Hoe herken je PDA? Ik zal hieronder een overzicht geven van PDA vs autisme. Dit doe ik aan de hand van de PDA kenmerken, De Coventry Grid vragenlijst en de opvallende kenmerken in mijn familie. Ik zal overal praktijk voorbeelden bij zetten om het nog duidelijker te maken.
De PDA kenmerken
Weerstand bieden bij en vermijden van de gewone eisen van het leven
De gewone eisen van het leven zijn bijvoorbeeld: tandenpoetsen, je wassen, je aankleden, maar ook boodschappen doen en je rommel opruimen. Bij autisme kun je opruimen vaak leren door alles een vaste plek te geven en te leren het weer terug te leggen waar je het vandaan hebt gehaald. Bij PDA wordt de bak omgekeerd, eruit gehaald wat er nodig is en de rest blijft liggen. Als PDA-er weet je dat het opgeruimd moet worden, maar lukt het gewoon niet en dat geeft flinke stress.
Vraagvermijding komt ook voor bij autisme. Dan gaat het om het vermijden van een activiteit omdat deze teveel stress en angst geeft. Zoals het niet naar de supermarkt willen, vanwege de mensen, het licht en lawaai.
Vraagvermijding bij PDA gaat niet om de activiteit zelf. De vraag of eis wordt gevoeld als een inbreuk op de autonomie (zelfbeschikking) van de PDA-er. Dit triggert de vraagvermijding. De inbreuk op de autonomie is wat de stress en angst veroorzaakt. Het doet er dus niet toe om welke activiteit het gaat. Toch kan vermijding vanwege angst voor de activiteit ook voorkomen bij PDA. Dit maakt het extra ingewikkeld.
Sociale strategieën gebruiken als onderdeel van het vermijden
Sociale strategieën is een heel vaag begrip. Bij PDA wordt er het gebruik van sociaal gedag mee bedoeld zoals:
Uitstellen: Ik zal het morgen doen, kan het niet een andere keer?
Excuses verzinnen: Ik had geen tijd, ik voel me ziek, enz.
Iemand afleiden: Over iets anders beginnen, de clown uithangen.
Veel PDA-ers zijn hier heel bedreven in. Het wordt vaak omschreven als manipulerend gedrag. Ze gebruiken het ook om te krijgen wat ze hebben willen. Er zijn autisten die kunnen liegen en manipuleren maar een PDA-er verheft het vaak tot een kunst omdat hun leven (gemoedsrust) ervan af hangt.
Komen sociaal over
Een PDA-er kan heel sociaal en gezellig overkomen. Dit kan maskeren zijn, maar hoeft dit hoeft niet altijd het geval te zijn. Dit kan ook zijn omdat ze op hun gemak zijn. Mijn vader hing vaak aan de bar in het buurtcafé. Daar was hij op zijn gemak en iedereen daar vond hem een gezellige man. Datzelfde zie ik bij mijn dochter als ze bij mij is of op een con met haar vriendengroep. Dan is ze heel easy going. Dit zie je minder bij autisme.
Ervaren intense emoties en stemmingswisselingen
Autisten zijn vaak wat gelijkmatiger in hun emoties. Het lijkt alsof het ze niet zo raakt. De emoties worden minder geuit dan bij PDA-ers. Als mijn dochter blij is dan zie je dat duidelijk aan haar gedrag. Als ze boos is vloekt ze de hele boel bij elkaar en schopt ze overal tegenaan. De emoties worden zodra ze er zijn ook gelijk volledig geuit.
Zijn comfortabel in rollenspel, doen-alsof spel en fantasiespel
Dit wordt door een PDA-er gebruikt als vlucht. Escapisme, het willen ontsnappen aan het dagelijks leven, kan bestaan uit: cosplay, gamen, anime kijken, doen alsof, maar ook lezen of tv/films kijken. Mijn dochter is bijvoorbeeld gek op cosplay, maar verzint haar eigen cosplay die gebaseerd is op bepaalde figuren. Autisten willen vaak dat hun cosplay precies overeen komt met de figuur waar het op gebaseerd is. Dit gedrag wordt niet bij alle PDA-ers gezien.
Hebben een intense focus, vaak gericht op andere mensen (echt of fictie)
Een intense focus is iets wat bij autisme hoort. Maar bij PDA-ers is die focus vaak op een persoon gericht. Die focus is vaak obsessief en geeft een stalkerachtig gevoel. Mijn dochter weet dat het vervelend is voor die persoon dus probeert ze het te reguleren door de persoon niet ongewenst lastig te vallen en veel over die persoon te praten tegen anderen.
Hebben behoefte aan controle, vaak gedreven door angst
De behoeft aan controle zie je ook bij autisme. Het verschil met PDA is dat een PDA-er (doods)angst ervaart. Laat het duidelijk zijn dat het niet om gewone angst gaat maar doodsangst. Dan wordt de behoefte aan controle nog belangrijker en het reguleren van de angst nog moeilijker. School kan bijvoorbeeld heel beangstigend zijn. Je bent niet in je eigen omgeving. Je hebt kinderen om je heen waarvan je geen idee hebt wat ze allemaal gaan doen. Je hebt geen idee wat er van jou verwacht wordt en dan wordt er ook nog van je verwacht dat je doet wat diegene voor de klas van je wil.
Conventionele benaderingen in opvoeding, onderwijs of ondersteuning zijn niet effectief
Ik denk dat dit een hele belangrijke aanwijzing is. Bij autisme zie je vaak dat een bepaalde aanpak wel werkt en dat er dingen geleerd worden. Bij PDA hoor je vaak: ‘Ik heb alles geprobeerd en niets werkt’. Nee, dat klopt. Veel conventionele methodes zijn gebaseerd op straf en beloning. Ze werken aan gedragsverandering en dat werkt niet. Want PDA is een neurologisch probleem en geen gedragsprobleem. Er is behoefte is aan vertrouwen, voorspelbaarheid, samenwerking en flexibiliteit zodat de angst minder en beter hanteerbaar wordt.
The Coventry Grid
The Coventry Grid is een vragenlijst die is gemaakt om de verschillen aan te geven tussen autisme gedrag, en gedrag van mensen met significante gehechtheid problemen. Er is ook een aangepast versie voor PDA versus autisme. De vragenlijst is gebaseerd op de praktijk en niet op onderzoek. Ik neem alleen de meest duidelijke verschillen met je door.
Special interests
Bij autisme zijn er vaak een paar special interests die ze helemaal uitdiepen en een heel leven mee gaan zoals de natuur of treinen. Bij PDA zijn het er vaak meerdere die elkaar sneller opvolgen. Sommigen verdwijnen en komen nooit meer terug. Mijn dochter speelt nog wel eens een Pokemonspel, maar de meeste liggen ongebruikt in een hoek want elektrische voertuigen zijn het nu helemaal.
Voeding
Ook bij eten en drinken geld weer dat wat bij autisme vaak een levenslange voorkeur of aversie is kan bij PDA per week verschillen of na jaren ineens helemaal omslaan. Verder komt helemaal niet kunnen eten of grote hoeveelheden eten bij PDA vaker voor. Dit kan te maken hebben met het niet goed kunnen herkennen van een honger of vol gevoel. Mijn dochter is soms zo bezig om haar angst te managen in een bepaalde situatie, dat ze vergeet te eten en dan helemaal beroerd wordt omdat ze niets heeft gegeten.
Taal
Hoewel het herhalen van woorden of zinnen bij autisme wel voorkomt, zie je dat weinig bij PDA. Het kan wel zijn dat een vraag steeds herhaald wordt om duidelijkheid te krijgen, maar dat is geen echolalie. Een PDA-er zal ook niet snel zelf woorden verzinnen en spreekt ook niet formeel zoals sommige autisten doen.
Alle PDA-ers die ik ken zijn vaardig met taal. Ze houden van spelen met taal. Ze hebben bijna allemaal favoriete woorden en gebruiken schokkende taal om demands te vermijden. Maar ook omdat ze het stiekem leuk vinden om mensen te schokken. Ze vinden het ook heerlijk om te overdrijven en een verhaal flink uit te breiden.
Communicatie
Hoewel autisten de emoties van anderen niet lijken op te merken zijn PDA-ers er vaak super gevoelig voor. Het kan zijn dat ze het niet juist interpreteren, maar zijn heel gevoelig voor mensen die boos zijn of schreeuwen. Alleen de zin: ‘Ik ben niet boos’. brengt mijn dochter al van haar stuk want daar hoort ‘ Maar wel teleurgesteld’ achter. En dat gevoel pikt ze feilloos op.
In de lijst wordt aangegeven dat een autist niet kan liegen een PDA-er alleen een oppervlakkige leugen kan vertellen. Mijn ervaringen met de praktijk zijn anders. Bijna alle pda-ers die ik ken kunnen liegen dat het gedrukt staat. Alleen als ik mijn dochter naar de waarheid vraag en haar expliciet zeg dat ze niet moet liegen lukt het haar niet meer.
Hebben autisten geen idee hoe ze aandacht moeten trekken, PDA-ers zijn daar sterren in. Ik begin al te grinniken bij het idee. Want de manieren waarop het gebeurt zijn soms hilarisch. Meestal vraag ik dan: ‘Heb je aandacht nodig?’ ‘Ja’ klinkt er dan met een zucht.
Tijdsdruk
Een groot verschil met autisme is ook het gevoelig zijn voor tijdsdruk. Dit zorgt voor heel veel stress bij een PDA-er. Het heeft te maken met het niet in kunnen schatten hoeveel tijd je ergens voor nodig hebt, maar ook het niet onder tijdsdruk kunnen werken. Ik zeg altijd: ‘Je moet om kwart voor 1 klaarstaan.’ als we om 1 uur weg moeten. Gek genoeg werkt dit nog steeds.
Eigen ervaring
Naast al deze verschillen zijn er nog een aantal verschillen die wij zelf zien. Dit is dus puur onze eigen ervaring, maar kan misschien wel helpen om PDA te herkennen.
Pesten
Het eerste wat in mij op kwam toen ik in dit onderwerp dook, was dat geen van de PDA-ers die ik ken gepest zijn. Iets wat je bij autisme wel vaak ziet. Dit kan te maken hebben met het stukje agressie dat er in ze zit. Ze kunnen namelijk van 0 tot 100 op de agressie schaal in minder dan een seconde. Dit dwingt ook respect af heb ik gemerkt.
Autoriteit en de wet
Naast moeilijkheden met autoriteit is het lopen op het randje van de wet ook een PDA-trekje bij ons in de familie. Zoals het rijden op voertuigen die altijd harder gaan dan toegestaan of niet legaal zijn. En zo heb ik heel veel voorbeelden waar ik hier liever niet verder op in ga. Want mijn punt is duidelijk denk ik. Voortdurende strijdt met alle soorten van autoriteit en geen ernstige delicten, maar wel altijd net op of over het randje van de wet bezig zijn.
Ondeugend
Een van de leukste PDA-trekjes vind ik de neiging om ondeugend te zijn. Dan beginnen de oogjes te glimmen en dan start het gegiebel. Wat volgt zijn vaak plagerijtjes. Mijn dochter vindt het heerlijk om mij te plagen en dan terug geplaagd te worden. Ze vindt het ook heerlijk om allerlei ongein te verzinnen. Zoals een wegwijzer de verkeerde kant op draaien zodat iedereen in de war raakt. Ze voert het niet uit maar verteld in geuren en kleuren wat de gevolgen zullen zijn van haar ondeugd. Het is echt een uitlaatklep voor haar.
PDA vs Autisme
Dit is hem dan, mijn lijst over het verschil tussen PDA en autisme. Hij is lang niet volledig, maar geeft wel handvatten om PDA beter te kunnen herkennen. Vul de lijst hieronder in de reacties gerust aan.
Help me ploeteren! Het kost je geen cent, alleen wat moeite.
Bronnen:
pdabelgienederland.com
help4psychology.co.uk
Wikipedia
Extreme Demand Avoidance Questionnaire
